Un po' più liberi

Iniziamo il Duemila un po' più liberi. Avevamo paura della retorica, della demagogia, della passerella. La prima Conferenza Nazionale sull'handicap poteva essere tutto questo. Ma le cose non sono andate così. Merito prima di tutto della presenza, forte e appassionata, di migliaia di cittadini attivi e partecipi, con o senza disabilità, uniti dal desiderio di rappresentare con chiarezza e dignità le vere esigenze di un mondo spesso abituato ad una cultura di retroguardia, o della lamentazione inutile. Abbiamo osservato raramente (e per questo lo abbiamo notato di più, e con sincero compatimento) agitarsi bandiere di singola appartenenza a questa o quella associazione; molto più spesso abbiamo potuto apprezzare una tensione unitaria che non si era mai vista in Italia, o per lo meno mai in queste proporzioni e in un'assise di tale importanza.

Ma il merito è indubbiamente anche di un Ministro, e di un Ministero, che ha lavorato con impegno soprattutto per capire, e poi per interpretare, e infine per raccogliere sotto forma di impegni e di proposte concrete, i cento fiori di una cultura dispersa e - a tratti - contraddittoria. Il piano di azione nazionale annunciato dal presidente del Consiglio Massimo D'Alema sarà difficilissimo da attuare, e perfino da concepire nel dettaglio, ma rappresenta un punto fermo, uno zoccolo duro rispetto al quale non sono ipotizzabili bruschi cambiamenti di rotta, o arretramenti inopinati.

Tocca a noi - anche a noi - insistere tenacemente in un'opera minuziosa di approfondimento delle questioni, di proposta culturale e normativa, di verifica degli impegni, di denuncia delle inadempienze, di diffusione di una nuova cultura. Questo mondo - il nostro mondo - ha avuto uno scatto d'orgoglio e una inedita capacità di autorappresentazione. E' presto per cantare vittoria, ma sarebbe tragico errore non saper cogliere e interpretare correttamente quanto è avvenuto alla Fiera di Roma a dicembre. Sul piano tecnico, e dei singoli temi, c'è molto da fare e da costruire, ma almeno abbiamo uno schema di riferimento, e un ministero capace di svolgere un ruolo di diffusione trasversale delle competenze, attivando interessi e sinergie che finora sono mancati. Ora bisogna rimboccarsi le maniche e costruire, mese dopo mese, un'agenda fitta di impegni e di scadenze, di verifiche e di pressioni. La Fish, la Federazione Italiana per il superamento dell'handicap, ha dimostrato nei giorni della conferenza una notevole capacità di proposizione culturale e tecnica. Ora dovrà ulteriormente dimostrare capacità politica per arrivare, auspicabilmente, al massimo possibile sforzo di unità che mai si sia tentato nel nostro Paese. Lo spirito di quell'assemblea lo esige. Anche se si tratta di un cammino difficile e insidioso, anche se gli ostacoli saranno tanti e seri, bisogna provarci, nell'interesse reale di tutte le persone disabili, e, più in generale, del Paese.

Un banco di prova potrebbe essere proprio quel Nomenclatore Tariffario del quale Mobilità si occupa, in questo numero, con un'ampia serie di approfondimenti divulgativi. Corrediamo non a caso questo numero della rivista con immagini degli anni '60, proprio per richiamare l'attenzione dei lettori su quanto poco, ancora, le cose siano cambiate nel nostro Paese. Anche questo strumento, di recente approvato e varato, dopo anni di incredibile burocratica lentezza nella gestazione, nasce vecchio e insoddisfacente. Per di più dovrebbe essere provvisorio. E cioè applicabile solo per quest'anno.

Occorre una riflessione. Perché Mobilità ha deciso comunque di dedicare quasi interamente questo numero al Nomenclatore? In fondo si tratta di uno strumento tecnico di natura prevalentemente sanitaria, costruito attorno alla figura del medico prescrittore, ossia di colui che dovrebbe, in modo competente e attento, seguire passo dopo passo l'evoluzione e le esigenze della persona disabile che ha bisogno, e che ha diritto, alla fornitura di ausili da parte del servizio sanitario nazionale. Il fatto è che oltre il novanta per cento della fornitura di ausili, nel nostro Paese, passa attraverso il Nomenclatore Tariffario. Non esiste un libero mercato degli ausili. O meglio: esiste in teoria, ma non nella pratica.

Ma va anche detto che - stando così le cose - un mercato libero degli ausili, di carattere solo privatistico, in Italia sarebbe pericoloso e sconsiderato. Per tutta una serie di ragioni. Prima di tutto perché non esiste una cultura diffusa degli ausili. Anzi, non c'è neppure un'idea chiara di che cosa siano, davvero, gli ausili (spesso confusi solo con le protesi, oppure assimilati esclusivamente a carrozzine e stampelle, o giù di lì). Esiste una vastissima gamma di prodotti normali, reperibili ovunque, che potrebbero tranquillamente essere considerati "ausili" e quindi forniti attraverso il servizio sanitario, se solo si partisse davvero dall'individuazione delle reali esigenze di vita e di autonomia della persona disabile, motoria, sensoriale o intellettiva.

Il nomenclatore stesso è un documento illeggibile per il cittadino, e dunque non sarà mai diffuso come strumento divulgativo di diritti e di nuove opportunità. Occorrerebbe dunque, prima di tutto, che il codice burocratico-sanitario venisse tradotto, a livello di aziende sanitarie locali, in una versione semplice e chiara di princìpi e di modalità, distribuita capillarmente a tutti gli operatori e ai cittadini che hanno diritto alle prestazioni.

Servirebbe poi un maggiore - assai maggiore - impegno delle Regioni e degli enti locali per un'applicazione non al ribasso delle norme relative alle gare per la scelta dei presìdi e degli articoli che non richiedono personalizzazione. Il risparmio, in questo caso, avviene davvero sulla pelle della gente, e questo non è accettabile per nessuna ragione al mondo. Per evitare speculazioni e manovre lobbistiche basterebbe coinvolgere un po' di più le persone competenti che vengono espresse dal mondo delle associazioni degli utenti, ossia dei disabili, e non solo delle associazioni di categoria dei produttori, o dei distributori, o dei fornitori di servizi, o degli operatori professionali.

Vedremo ben presto se la volontà espressa dal ministro della Sanità di istituire una commissione per il nuovo nomenclatore comprendente anche i rappresentanti tecnici degli utenti sarà rispettata. Noi lo speriamo, crediamo fino a prova contraria nell'onestà intellettuale del ministro della Sanità. Ma stiamo ancora aspettando segnali più chiari e coerenti. E i mesi passano.

Ecco perché la nostra rivista non poteva non fare uno sforzo - del quale ringraziamo in primo luogo i nostri preziosi collaboratori - per dare uno strumento pratico di comprensione e di approfondimento del nuovo strumento burocratico per la prescrizione e la fornitura degli ausili in Italia. Chiediamo ai lettori di aiutarci a verificare, nel territorio, il livello di attuazione delle norme, e di indicarci proposte innovative, soluzioni praticabili per una transizione culturale verso il nuovo.

La cultura dei diritti passa ancora una volta attraverso la conoscenza. Se davvero aspiriamo ad essere "liberi di vivere come tutti", non dobbiamo rinunciare ad utilizzare al meglio le norme che lo Stato ci mette a disposizione. Si deve. Si può.

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