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n. 9 - agosto/settembre 2000
Prevenire la disabilità
Intervenire sulle cause
Intervenire sulle cause primarie della disabilità
significa agire su tutta la popolazione. Questo aspetto è
fondamentale anche culturalmente poiché implicitamente
significa che l'handicap non è un problema limitato
alle persone disabili (che investe comunque il 15 per cento
delle famiglie italiane), ma che riguarda l'intera collettività.
Il Programma d'Azione ci sembra ribadire concetti già
espressi sia dalla legge quadro sull'handicap che dalle varie
riforme del Servizio Sanitario Nazionale. Riteniamo che le
azioni previste, per essere compiutamente realizzate, debbano
contare su un forte coordinamento, informatizzazione e supporti
finanziari che finora, ci pare, sono stati carenti, anche
se fortunatamente incentivati da iniziative private.
Ricerca e diagnosi precoce
Le cause della disabilità possono essere ricondotte
a malattie, malformazioni congenite e traumi.
In generale si può affermare che la prevenzione delle
cause di disabilità nell'infanzia esige come
premessa necessaria la ricerca scientifica, in quanto è
ancora arretrata la conoscenza di tutti i fattori che la determinano,
mentre la prevenzione delle cause della disabilità
nella popolazione giovanile, adulta ed anziana esige soprattutto
che siano messe in pratica le conoscenze già acquisite
per prevenire incidenti stradali, sul lavoro, domestici e
nella pratica sportiva e per ridurre fattori di rischio
e modificare stili di vita la cui pericolosità
è già ampiamente accertata, come l'alcool, il
fumo, l'alimentazione scorretta, la sedentarietà.
In particolare, l'età avanzata, è caratterizzata
da un aumento esponenziale del rischio di malattie: cronico-degenerative
ad alto contenuto invalidante, quali accidenti vascolari cerebrali
e del miocardio, demenze, patologie involutive degli organi
di senso, patologie dell'apparato osteo-articolare.
Le strategie preventive differiscono secondo l'età
di insorgenza, oltre che della disabilità: nel caso
dell'insorgenza entro l'infanzia la disabilità è
quasi sempre mentale ed è causata da malattie perinatali
e patologie genetiche. Il miglioramento dell'assistenza
al parto, condotto in ambienti attrezzati per poter monitorare
ed intervenire immediatamente, anche chirurgicamente, ha profondamente
ridotto il rischio di trauma e di asfissia, che un tempo era
causa di gravi disabilità. Al tempo stesso il miglioramento
dell'assistenza perinatale concorre a ridurre tanto la
disabilità quanto la mortalità perinatale: una
parte di coloro che sarebbero morti sopravvive con disabilità,
e questo fenomeno contribuisce a mantenere invariata la frequenza
dei disabili e persino ad aumentare il numero di quelli con
disabilità più grave.
Esaminando l'andamento delle malformazioni, anomalie riscontrabili
alla nascita, che rappresentano una piccola parte delle disabilità
presenti ma non ancora evidenti, si constata che la frequenza
resta stabile attorno a 4 per mille nati (3,46 per
le madri fra 20 e 35 anni e 4,20 per quelle oltre i 35, secondo
i dati ISTAT riferiti al 1996).
Ma per distinguere la tipologia di disabilità ad insorgenza
precoce è utile rifarsi alle statistiche sulle certificazioni
scolastiche, che riguardano la quasi totalità dei disabili,
anche quelli gravi, poiché sempre più raro è
il caso del "non scolarizzabile". Osservando i dati
riferiti all'anno scolastico 1997 - `98 elaborati dall' Ufficio
studi e programmazione del Ministero della Pubblica Istruzione
sugli alunni in situazione di handicap presenti ai vari livelli
della scuola dell'obbligo, si nota un progressivo aumento
della percentuale dei disabili sul totale degli iscritti
che nella materna rappresentano l'1,09 per cento, nelle elementari
l'1,96 per cento e nella media inferiore il 2,54 per cento.
Ciò consente di affermare che la diagnosi precoce delle
disabilità non evidenti alla nascita presenta spazi
di iniziativa notevoli.
Nel nostro Paese, ove le vaccinazioni e le cure neonatali
sono avanzate e generalizzate, sulla base delle conoscenze
epidemiologiche si può ben affermare che la maggior
parte delle disabilità abbiano origine genetica, sia
che colpiscano l'infanzia sia la terza e quarta età,
anche se il contributo dell'ambiente non può mai essere
trascurato. Per la prevenzione della componente genetica è
anzitutto necessaria la conoscenza scientifica dei meccanismi
di azione, attualmente poco studiati dalla comunità
scientifica nazionale ed internazionale. Per quanto apprezzabile,
non ci si può affidare soltanto ad iniziative come
"Telethon" e "Trenta ore per la vita".
"Telethon" che ha finanziato attività di
ricerca sulle cause della distrofia muscolare, generosamente
ha esteso a tutte le malattie genetiche il suo campo d'azione,
ma l'ammontare dei finanziamenti non può certo bastare.
Per oltre la metà dei casi di disabilità mentale
non si conosce il meccanismo di azione della noxa, che si
può ragionevolmente definire come genetica soltanto
sulla base delle ricerche epidemiologiche. La carenza di conoscenze
sui meccanismi patogenetici della disabilità, in particolare
quella mentale, limita spesso la possibilità di prevenzione,
oltre che di cura e di riabilitazione. Verso la ricerca in
questo settore si sono indirizzate risorse inadeguate. Appare
quindi utile attivare nuovi programmi, anche attraverso protocolli
o accordi con imprese private, finalizzati alla ricerca applicata,
anche in campo farmaceutico.
L'art.5, lettera a, della legge n. 104/1992, individua tra
gli obiettivi da perseguire per "La rimozione
delle cause invalidanti", quello di: "sviluppare
la ricerca scientifica, genetica, biomedica, psicopedagogica,
sociale e tecnologica anche mediante programmi finalizzati
concordati con istituzioni pubbliche e private, in particolare
con le sedi universitarie, con il Consiglio Nazionale delle
Ricerche, con i servizi sanitari e sociali, considerando la
persona handicappata e la sua famiglia, se coinvolti, soggetti
partecipi e consapevoli della ricerca".
E per impulso delle associazioni di disabili e di familiari
di disabili mentali alla fine del 1998, in occasione dell'approvazione
della legge finanziaria al Senato, è stato adottato
dal Governo il seguente ordine del giorno:
"Il Senato, impegna il Governo tramite il Ministro
dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica,
d'intesa col Ministro senza portafoglio per la Solidarietà
Sociale e il Ministro della Sanità, ad attivare programmi
nazionali di ricerca per l'anno 1999 aventi per oggetto attività
di ricerca scientifica ed applicata finalizzata alla prevenzione
delle malattie che fin dall'infanzia provocano disabilità
mentale e plurima e/o deficit funzionali, nonché ad
attivare programmi nazionali a valere sulla disponibilità
di cui al comma 2, secondo procedure e modalità previste
dalla normativa vigente in materia di gestione del Fondo speciale
per la ricerca applicata".
Il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 prevede di
incentivare le ricerche, che negli anni novantasette e novantotto
hanno subito un rallentamento, con la conclusione dei due
progetti "Genoma umano" e "Decennio
del Cervello", che pure hanno portato grandi avanzamenti
nella conoscenza. Ciò è importante perché
già oggi le terapie genetiche sono in grado di ridurre
o di annullare la disabilità connessa con alcune rare
patologie, il cui numero è comunque destinato ad aumentare
in connessione con il progredire delle ricerche.
Il MURST [Ministero dell'Università e della
Ricerca scientifica e Tecnologica, N.d.R] sta procedendo alla
stesura del piano triennale di ricerca, all'interno del quale
devono trovare giusta collocazione anche i problemi della
disabilità e dell'handicap. Il Ministero della Sanità
ha parzialmente recepito queste esigenze con il bando per
le ricerche rivolto agli IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura
a Carattere Scientifico) per il 1999.
La prevenzione secondaria, o diagnosi precoce, offre
la possibilità di contrastare l'evoluzione naturale
delle malattie invalidanti, come ad esempio attraverso mirati
interventi di screening; ciononostante, diverse Regioni, alle
quali compete l'istituzione e la realizzazione di programmi
di prevenzione secondaria, non hanno ancora approvato interventi
di basso costo e di sicura efficacia, come la diagnosi neonatale
della fenilchetonuria, di recente regolamentata dal DPCM 9
luglio 1999, in attuazione dell'art. 6 della legge 104/92.
Pochissime sono le Regioni nelle quali si attuano sistematicamente
più vasti screening neonatali, ad esempio sulle centinaia
di malattie metaboliche già conosciute che, per quanto
rare, costituiscono, nella loro somma complessiva, un'importante
causa di disabilità, che potrebbe spesso essere ridotta
od annullata purché conosciuta molto precocemente.
Eppure i progressi della tecnica consentono di effettuare
la diagnosi di centinaia di malattie metaboliche da una sola
goccia di sangue del neonato, con costi molto contenuti, che
costituirebbero investimenti estremamente vantaggiosi, soprattutto
se raffrontati ai costi sociali ed economici che la società
e la famiglia devono sostenere per un disabile grave.
Nel quadro delle iniziative di prevenzione secondaria
previste dal Piano Sanitario Nazionale saranno pertanto programmate:
- in accordo con la Conferenza Stato Regioni, modalità
per l'attuazione di screening per la prevenzione della disabilità
su tutti i nuovi nati;
- nell'ambito del piano triennale e delle attività
degli IRCCS iniziative di ricerca sulle cause che determinano
disabilità mentali e plurime.
Prevenzione nell'ambiente di vita e di lavoro
La disabilità conseguente a traumi generici ed a quelli
del traffico in particolare è molto elevata. Si deve
ricordare che (F. Taggi et AA, "Aspetti sanitari della
sicurezza stradale", Istituto Superiore della Sanità,
giugno 1999) gli incidenti stradali rappresentano la
causa di morte più frequente sotto i quaranta anni
di età. Il numero dei morti per incidenti stradali
negli ultimi tre decenni del secolo si è andato riducendo:
attualmente siamo a circa 8 mila casi l'anno; considerando
che ad ogni morte si può stimare che corrispondano
circa 2 disabili gravi, ne deriva che i nuovi casi di disabili
siano ventimila per anno, di cui 16 mila gravi. I dispositivi
di sicurezza montati sull'automobile ed il casco hanno, quindi,
contribuito notevolmente a ridurre gli incidenti ed i loro
esiti invalidanti. L'entrata in vigore delle nuove norme sull'obbligatorietà
del casco e le nuove disposizioni in materia di sicurezza
all'esame del Governo e del Parlamento potranno migliorare
questi risultati. Ma ci sono altri fattori di cui tenere conto:
in particolare l'abuso di sostanze alcoliche e stupefacenti
sembra rivestire grande importanza nel favorire incidenti
nei giovani.
Nell'area degli incidenti casalinghi si deve tenere
presente che essi concernono sia l'abitazione in sé
(ad esempio norme antincendio) che le attrezzature e le apparecchiature
usate nella stessa. Negli ultimi anni interventi del legislatore
hanno obbligato al rispetto di norme di sicurezza per gli
impianti elettrici e quelli di riscaldamento: sia pure con
approssimazioni successive si è imposto un netto miglioramento
dei fattori di sicurezza, talvolta imponendo oneri consistenti
rispetto ai costi di realizzazione. Tuttavia non si deve dimenticare
che la maggior parte degli incidenti gravi avvengono in quelle
situazioni di marginalità nelle quali molto
più difficile è trovare il rispetto delle norme
vigenti: nelle abitazioni più precarie, come roulottes
o abitazioni improprie, si determinano molti dei drammi che
conducono a morte o a disabilità permanente.
Gli elettrodomestici sono sottoposti a norme sempre più
severe, il cui rispetto viene controllato lungo tutta la catena
di produzione e di vendita e sanzionato in modo sempre più
pesante. Gli stessi giocattoli sono sottoposti a normativa
abbastanza severa e calibrati secondo l'età dell'utilizzatore.
Gli esiti invalidanti da traumi da sport e da attività
ginnica all'interno della scuola costituiscono una quota ridotta
del fenomeno. Mentre mantengono caratteri di gravità
e drammaticità i dati sugli incidenti e la sicurezza
sul lavoro. Dall'andamento del fenomeno degli infortuni
sul lavoro, infatti, emerge che ogni anno, mediamente, il
5 per cento dei lavoratori subisce un incidente sul lavoro
- oltre 1.000.000 di casi - con conseguenze che provocano
oltre 30.000 invalidità permanenti e circa 1.200 morti.
Purtroppo, l'andamento del fenomeno non è positivo,
dopo il lieve calo degli ultimi anni - dovuto principalmente
alla diminuzione delle ore lavorate conseguente alla
crisi occupazionale, che ha colpito anche i settori tradizionalmente
più a rischio e cioè la metalmeccanica e l'edilizia
- con la ripresa produttiva si registra nuovamente una crescita
degli infortuni sul lavoro.
Per arginare questo fenomeno negli ultimi anni sono stati
adottati provvedimenti legislativi e concrete iniziative,
prima fra tutti il decreto legislativo 626 del 1994 e il 242
del 1996.
Il Piano Sanitario Nazionale prevede l'obiettivo della riduzione
del 10 per cento del numero degli incidenti sul lavoro
e sono in corso di definizione da parte del Ministero della
Sanità le procedure per la ripartizione alle strutture
territoriali di risorse economiche finalizzate ad incentivare
l'attività di prevenzione e di controllo nei luoghi
di lavoro.
A seguito della legge-delega n.144 del 1999 il Governo ha
già ricevuto il parere favorevole delle Commissioni
parlamentari su uno schema di decreto legislativo che, tra
l'altro, prevede la destinazione da parte dell'INAIL
di risorse economiche dirette a sostenere e finanziare programmi
di adeguamento delle strutture e delle organizzazione delle
piccole e medie imprese e dei settori agricolo e artigianale
alle normative di sicurezza ed igiene del lavoro:
Il Ministro del Lavoro con la Conferenza Nazionale per la
sicurezza sul lavoro ha lanciato il programma "Carta
2000" e, coerentemente, ha già fissato i criteri
per la riorganizzazione ed il potenziamento degli Ispettorati
del Lavoro, avviando, nel contempo, le prime iniziative per
l'istituzione della figura dell'ispettore unico, quale momento
di coordinamento tra gli enti che svolgono attività
ispettiva sui luoghi di lavoro, mentre sta definendo, in collaborazione
con gli altri ministeri interessati, la costituzione dell'agenzia
per la formazione dei lavoratori e dei rappresentanti dei
lavoratori per la sicurezza.
In questo quadro, per contribuire ad una più rigorosa
applicazione delle norme vigenti e ad una più diffusa
cultura della prevenzione e della sicurezza saranno altresì
attivati:
- con il concorso dell'INAIL, iniziative premianti per
le aziende rispetto alle applicazioni delle norme di sicurezza
e sostegno finanziario ai datori di lavoro in difficoltà
rispetto ai costi di adeguamento degli impianti; iniziative
per la formazione dei lavoratori e dei rappresentanti dei
lavoratori;
- attuazione, con il concorso dei Comuni e delle Province
di un Piano Nazionale per la sicurezza stradale;
- incentivazione dei controlli negli ambienti e luoghi
di lavoro e sulle strade;
- verifica dell'applicazione da parte dei comuni dell'art.
11 della legge 472 del 7 dicembre 1999, che stabilisce che
almeno il 10 per cento dei proventi delle contravvenzioni
alle norme del Codice della Strada devono essere impiegate
per interventi per la sicurezza stradale, in particolare
per la tutela degli utenti deboli: pedoni, ciclisti,
bambini, anziani, disabili;
- campagne di sensibilizzazione ed informazione sui rischi
domestici, nella pratica sportiva, sulla strada da promuovere,
in attuazione dell'art.5, lettera i) della legge 104/92;
- iniziative per la formazione alla sicurezza nelle scuole
e rivolte a tecnici e dirigenti delle federazioni e società
sportive;
- incentivare la ricerca sulla sicurezza nella guida
ed agevolare la produzione di strumenti e soluzioni tecniche
per la sicurezza domestica.
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