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n. 9 - agosto/settembre 2000
La riabilitazione
Riabilitare con cura
Con le ultime produzioni normative il Legislatore sembra
finalmente accorgersi che il ruolo della riabilitazione non
può più ricoprire il ruolo di "Cenerentola
della sanità" cui per anni è stata relegata.
Il Programma di Azione del Governo, riprende ampiamente le
indicazioni operative, ma anche politiche, contenute nelle
Linee Guida per la riabilitazione approvate dal Ministero
della Sanità nel 1998. Ci si augura che questo rinnovato
impegno governativo possa contribuire a rendere applicabili
almeno gli indirizzi già espressi da disposizioni precedenti.
Appare invece un po' fuori posto l'indicazione relativa alla
necessità, che peraltro condividiamo, di nuovi criteri
di accertamento dell'invalidità e di handicap per i
quali era forse opportuno dedicare uno specifico capitolo.
Rafforzare la rete
Il sistema dei servizi di riabilitazione si è sviluppato
nel Paese in fasi successive attraverso un percorso non programmato.
Vede quindi convivere in modo non sempre integrato servizi
pubblici sia di tipo ospedaliero che territoriale, con centri
privati convenzionati, ex articolo 26 legge 833/78, che assistono
generalmente disabili con bisogni riabilitativi complessi,
ma soprattutto presenta ritardi e forti squilibri. L'indice
di posti letto, fissata dalla programmazione sanitaria in
1 per mille abitanti, è ancora disatteso, nonostante
le regioni abbiano avviato processi di riconversione. In particolare,
vanno recuperati ritardi in alcune aree del centro sud, che
registrano insufficienze anche in materia di servizi territoriali
e dotazione di personale specifico, e dove il ruolo dei servizi
pubblici è carente. Un particolare problema è
inoltre costituito dalla non sempre adeguata qualità
delle prestazioni riabilitative con servizi in cui è
presente ed in alcuni casi prevale l'aspetto assistenziale,
se non custodialistico. In tali condizioni aumenta notevolmente
la parcellizzazione delle risposte senza verifica di efficacia
e con aumento di spesa. Possono trovare altresì terreno
la diffusione di tecniche improprie, se non dannose.
Le Linee Guida, adottate dal Ministero della Sanità
con Decreto 7 maggio 1998 tracciano direttive che consentono
alle Regioni ed alle ASL, nelle specifiche e rispettive responsabilità,
di programmare e costruire una rete di servizi, anche
ad alta specializzazione, sia territoriale che a domicilio,
che affrontino le fasi acuta, intensiva ed estensiva, assicurando
una serie complessa di interventi, dalla diagnosi alla riabilitazione
precoce, agli interventi di mantenimento, ed integrata
nel distretto con gli altri servizi sociali, educativi
e formativi del territorio e con i servizi per l'accertamento
dell'handicap.
La necessità di tenere conto della specificità
della riabilitazione in età evolutiva è
indicata nelle linee guida per le attività di riabilitazione.
E' necessario che la riabilitazione in questa fascia di età
sia mantenuta nell'ambito di servizi che integrino competenze
preventive, diagnostiche, terapeutiche e riabilitative per
i disturbi dello sviluppo neuromotorio, cognitivo, neuropsicologico
e psicologico per l'età 0-18. Il modello organizzativo
delineato nelle Linee Guida dovrà pertanto essere realizzato
sottolineando, per quanto riguarda l'età evolutiva,
gli aspetti relativi a: centralità dell'intervento
territoriale, che mantenga il bambino nel suo ambiente naturale
di vita; ricorso a strutture di ricovero che deve avvenire
solo in condizioni particolari, con obiettivi definiti e per
periodi strettamente limitati; presa in carico anche prolungata
nelle patologie a maggiore complessità clinica in età
evolutiva, nelle quali prevalgano condizioni di disabilità
di origine congenita o neonatale e siano meno definibili le
delimitazioni temporali delle diverse fasi dell'intervento
(riabilitazione intensiva, estensiva, mantenimento); strutture
con caratteristiche logistiche ed operative in grado di garantire
la peculiarità dei bisogni dei soggetti in età
evolutiva; definizione del progetto riabilitativo individualizzato,
al quale concorrono le diverse figure della équipe
multiprofessionale, con il coinvolgimento della famiglia,
con l'indicazione degli obiettivi e dei tempi dell'intervento,
integrato negli aspetti educativi, e socio - assistenziali,
e verificato a breve, medio e lungo termine. L'interconnessione
tra riabilitazione funzionale e psico-sociale
è particolarmente stretta in età evolutiva,
ed è quindi fondamentale che gli interventi sulla disabilità
non siano diretti solo all'abilitazione di singole funzioni,
ma abbiano sempre come obiettivo la globalità dello
sviluppo.
Per quel che riguarda gli adulti sarebbe opportuno istituire
in ogni ASL un'Area Funzionale Omogenea "Area disabilità
stabilizzata o Area disabilità adulti" che
realizzi interventi di prevenzione secondaria e terziaria,
cura, riabilitazione secondo quanto definito dall'art. 7 della
legge quadro 104 del 1992 e dalle linee guida del Ministero
della Sanità per le attività di riabilitazione.
Le Unità Operative devono comunque garantire
la presa in carico e gli interventi necessari agli utenti
residenti nella ASL di appartenenza al fine di assicurare
il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale,
sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile
delle loro scelte di vita.
Tra le lesioni acquisite che producono gravi disabilità
vanno annoverati gli eventi traumatici vertebro-midollari.
Sia per la popolazione interessata, prevalentemente al di
sotto dei 40 anni, sia per i costi sociali enormi, sia per
l'incidenza, che riguarda circa 800/1000 nuovi casi l'anno
in Italia, si dovrà dare seguito agli indirizzi contenuti
nelle linee guida per le attività di riabilitazione
per l'attivazione delle Unità Spinali Unipolari
(USU). E' urgente promuovere una rete di USU che copra tutto
il territorio nazionale, in particolare con priorità
nel centro sud. Attualmente nelle regioni meridionali
non vi sono USU operative e gli abitanti di queste regioni
quindi non possono usufruire di:
- adeguato soccorso e trattamenti nella fase di emergenza,
- appropriata continuazione delle cure nella successiva
fase di acuzie,
- efficace ed appropriata assistenza anche dopo la dimissione
per la gestione di eventuali complicanze.
Le USU si collocano all'interno delle altre Specialità
Riabilitative in stretto raccordo con i dipartimenti
di emergenza e quelli di riabilitazione; accolgono il
paziente dalla fase dell'emergenza e l'accompagnamento in
tutto l'iter riabilitativo, fino al reinserimento familiare
e sociale; per tale motivo garantiscono con i distretti ed
il territorio la continuità terapeutica necessaria
al completamento del progetto riabilitativo.
Le USU sono strutture di riferimento regionale e sovraregionale,
in particolare per il coordinamento dell'attività riabilitativa
di tutti i pazienti mielolesi residenti nel territorio di
competenza, anche tramite l'elaborazione e l'attivazione di
percorsi diagnostico terapeutici.
Le USU promuovono l'attività scientifica, di
ricerca e di sperimentazione per il miglioramento
delle procedure diagnostiche e terapeutico riabilitative sulle
para-tetraplegie.
Iniziative da promuovere
- indagine conoscitiva, tramite studi epidemiologici, sull'incidenza
e prevalenza delle diverse disabilità, sulla entità
della domanda e dell'offerta riabilitativa, per avere gli
elementi di base per una programmazione dei servizi;
- realizzazione su tutto il territorio nazionale delle
"Linee guida per le attività di riabilitazione"
e raggiungimento dello standard di posti letto: 1
per mille;
- attivazione di Unità Spinali Unipolari,
nelle regioni sprovviste;
- contrastare l'evoluzione delle disabilità mediante
l'istituzione in ogni Azienda Sanitaria Locale del territorio
nazionale di servizi di neuropsichiatria infantile per la
presa in carico e la riabilitazione precoce, in integrazione
con le unità operative di riabilitazione territoriale
previste nelle Linee Guida. I servizi dovranno garantire,
mediante una équipe multidisciplinare con specifiche
competenze per l'età evolutiva in grado di offrire
interventi di riabilitazione neuro-psicomotoria, cognitiva,
del linguaggio e dell'apprendimento, la presa in carico
globale e continuativa, integrata negli aspetti sanitari,
sociali, educativi;
- istituzione in ogni azienda Sanitaria Locale del territorio
nazionale di un'Area della disabilità stabilizzata,
o Area disabili adulti, che garantisca mediante équipes
pluriprofessionali, la presa in carico e gli interventi
necessari per garantire ai disabili il miglior livello possibile
di vita sul piano fisico, funzionale, sociale, ed emozionale;
- integrazione nella rete dei servizi pubblici e di quelli
accreditati e definizione di criteri di accreditamento,
basati su indicatori di qualità e di efficacia;
- indirizzare le risorse ed una specifica attenzione verso
l'area del ritardo mentale e delle gravi patologie
della comunicazione, con interventi precoci e continuativi,
a forte integrazione socio sanitaria, considerato che questa
è l'area a maggiore rischio di limitazioni nelle
autonomia personale e sociale, con importanti ripercussioni
nella vita familiare;
- elaborazione, da parte del Ministero della Sanità,
di concerto con il Dipartimento per gli Affari Sociali,
di un protocollo per il programma riabilitativo individualizzato
per il disabile in età evolutiva che preveda il coinvolgimento
della famiglia ed indichi i riferimenti essenziali delle
varie metodiche riabilitative utilizzate ed i parametri
per la verifica dell'efficacia;
- ogni servizio, pubblico o accreditato, per la riabilitazione
deve essere tenuto all'adozione di una cartella riabilitativa
che indichi il progetto riabilitativo individuale e il programma
riabilitativo così come indicato nelle Linee Guida
per la riabilitazione Punto 1.1 e 1.2. Tale impegno riabilitativo
deve essere indicato come uno dei criteri indispensabili
per l'accreditamento. Deve inoltre essere sottolineata la
necessità di un metodologia del lavoro riabilitativo,
attraverso le procedure indicate nelle Linee guida per la
riabilitazione: identificare/valutare/trattare/misurare
i risultati;
- avviare l'istituzione delle Unità per le disabilità
gravi in età evolutiva, come indicato nelle Linee
Guida punto 2.3, 4.3;
- rendere organiche le norme che regolano l'accertamento
dell'invalidità civile e l'accertamento dell'handicap
riconducendo alla legge quadro 104/92, l'esclusivo riferimento
normativo e concettuale, ed attribuendo alle commissioni
previste dall'art. 4, il compito di diagnosticare la menomazione,
cioè il deficit funzionale/invalidità, indicare
la disabilità che ne deriva, le capacità
globali e le potenzialità di recupero
anche in relazione ai percorsi di inserimento e all'impiego
di ausili e tecnologie. L'accertamento diventa la base per
delineare il progetto di vita, consistente negli articolati
interventi (prevenzione, cura, inserimento scolastico, lavorativo
e sociale) sanciti dalla legge 104/92;
- introdurre pertanto nuovi sistemi di accertamento
delle disabilità, basati su parametri che evidenzino
le abilità funzionali psicofisiche, il livello di
partecipazione sociale e le possibilità di relazione
interpersonale e sociale, secondo i principi ICIDH-2
indicati dall'OMS, e definizione della situazione
di gravità (art.3 comma 3 legge 104/92); riordino
della medicina legale al livello di formazione per l'esercizio
dell'attività della medicina legale di base;
- incoraggiare nel settore della riabilitazione sperimentazioni
gestionali come descritto dall'art. 9 bis del decreto 502
/92 e confermata dall'art. 10 del recente decreto legislativo
di riforma del SSN;
- programmare i bisogni formativi, attraverso una puntuale
indagine ricognitiva delle figure professionali che operano
nel settore della riabilitazione, evidenziando i casi di
"abusivismo professionale" (operatori non qualificati).
Definire le professionalità necessarie in rapporto
alle specifiche disabilità (differenziando, anche
per l'età evolutiva e l'età adulta). Determinare
il fabbisogno per programmare correttamente l'accesso ai
corsi di formazione universitaria;
- implementare gli insegnamenti universitari in Medicina,
Fisica e Riabilitazione ed i posti a disposizione per gli
specializzandi in Medicina, Fisica e Riabilitazione. Nei
corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia andranno altresì
previsti adeguati programmi di insegnamento sulla prevenzione,
cura e riabilitazione delle più diffuse patologie
disabilitanti, nonché appropriata informazione sulle
politiche sociali riferibili all'handicap ed al suo superamento.
- promuovere, anche con il concorso dell'INAIL, iniziative
per migliorare la qualità della produzione e la fornitura
delle protesi riabilitative e degli ausili per l'autonomia,
anche alfine di informare e documentare gli operatori e
gli utenti sulle soluzioni tecniche disponibili.
Il presente articolo è di
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