Dopo e durante noi

Mobilità n. 9 - agosto/settembre 2000

La disabilità in età adulta

Dopo e durante noi

Ci sono in Italia circa centomila persone con handicap grave o gravissimo, per le quali la rete dei servizi dimostra ancora una difficoltà a fornire risposte adeguate soprattutto dirette all'autonomia della persona. Ma non si possono nemmeno ignorare le esigenze, le aspettative di migliaia di famiglie giustamente preoccupate per il "dopo di noi".

La priorità nell'assistenza alle persone con handicap grave era già stata espressa sia dalla legge quadro 104/1992, sia dalla più recente legge 162/1998. Troppo spesso tuttavia queste indicazioni non sono state recepite a livello regionale o sono state poco finanziate. Alcune proposte nuove emergono dal documento del Governo; molte di queste sono state espresse dalle Associazioni in occasione della prima Conferenza Nazionale sull'Handicap (dicembre 1999).

Itinerari di integrazione

Ogni persona disabile, di qualsiasi età sia, ha diritto ad un sistema di aiuto che garantisca lo sviluppo massimo della sua personalità e ad un inserimento sociale il più attivo e partecipato possibile.

Mentre però per le persone disabili in età evolutiva si riscontra l'esistenza di una sufficiente strutturazione di servizi sanitari, sociali ed educativi, nell'età adulta si registra una forte carenza.

Risorse, organizzazione dei servizi, progetti di integrazione tra interventi sociali e sanitari, disponibilità di pari opportunità per l'esercizio del diritto a conseguire una personale qualità della vita ragionevole e possibile, variano quantitativamente e qualitativamente nei diversi ambiti territoriali.

Nella fascia di età tra i 15 ed i 65 anni si stimano circa 900.000 disabili di cui quasi 100.000 in situazione di gravità, che richiedono intervento assistenziale.

Per contrastare processi di esclusione o l'istituzionalizzazione dei più gravi occorre riaffermare, come fondamentale azione di cambiamento, l'esercizio da parte del servizio sanitario della presa in carico globale delle persone disabili, consentendo in tal modo al complesso del sistema dei servizi (sanitari, educativi, formativi e sociali) quel processo di lavoro integrato e continuativo basato sulla definizione del progetto individuale di riabilitazione funzionale e di integrazione sociale e sulla promozione e coordinamento degli interventi delle altre istituzioni.

Occorre parimenti riaffermare l'importanza dell'integrazione degli interventi sociali e sanitari, secondo quanto previsto dall'art.3 septies del decreto legislativo 229/99 cui dovranno fare seguito gli adempimenti attuativi. Integrazione cui portà dare slancio il completamento in tempi rapidi dell'iter legislativo di riforma dell'assistenza che non solo individuerà le diverse responsabilità isituzionali ma stanzierà risorse aggiuntive per il rafforzamento della rete dei servizi.

La possibilità di costruire organicamente le diverse risposte, in termini unitari, globali, integrati e flessibili, costituisce la mappa dei servizi e delle risorse disponibili sul territorio, cui far ricorso per poter rispondere adeguatamente, in quantità e qualità, alle problematiche delle persone disabili. Nell'impiego delle risorse territoriali va data priorità alle persone in situazioni di gravità, così come dispone la legge 162 del 21 maggio 1998.

Le azioni

Gli interventi da attivare:

sollecitare l'emanazione delle normative regionali in attuazione della L. 104/92 e 162/98;

verificare la stato di attuazione delle "Linee Guida" del Ministero della Sanità per le attività di riabilitazione rivolte agli adulti;

istituire i distretti e in ognuno di essi almeno una équipe pluridisciplinare che eserciti la presa in carico dei disabili adulti e programmi l'attivazione della rete di servizi (artt. 3 quater e 3 quinquies del Decreto Legislativo 229/99);

sperimentare, nei centri con oltre 50.000 abitanti, progetti di uscita programmata dalla scuola dell'obbligo. Utilizzando al meglio il progetto educativo individuale e valutando le reali possibilità e potenzialità della persona, possono essere preventivamente definiti gli inserimenti successivi (prosecuzione degli studi, formazione professionale, assistenza socio-educativa sia in forma individuale che di gruppo, centro diurno, residenza, ecc.). L'obiettivo è quello di realizzare itinerari certi d'integrazione, dare serenità alle famiglie, evitare l'interruzione della presa in carico e l'abbandono da parte dei servizi riabilitativi, consentendo il passaggio del testimone tra i servizi di riabilitazione per l'età evolutiva e i servizi di riabilitazione per l'età adulta.

avviare, attraverso accordi di programma tra comuni e ASL, in ogni distretto, un Servizio di aiuto alla persona per l'autonomia e la vita indipendente, con l'obiettivo di raggiungere almeno il 30 per cento della popolazione disabile. Il servizio integra il programma riabilitativo con prestazioni sociali di aiuto a soggetti in temporanea o permanente limitazione della propria autosufficienza e/o autonomia. Obiettivi primari del servizio sono il sostegno ai non autosufficienti, il conseguimento del grado massimo di autonomia personale, il sostegno alla socializzazione e l'assistenza domiciliare per garantire la permanenza nel proprio nucleo abitativo o familiare dei soggetti in situazione di gravità. Nell'ambito di tale servizio, per una corretta definizione del campo d'intervento e per la programmazione degli interventi stessi è utile analizzare le situazione in relazione a problemi nella sfera dell'autosufficienza e/o dell'autonomia.

Pertanto è opportuno:

a) sperimentare programmi di assistenza (anche indiretta e autogestita, come previsto dalla legge n.162/98), per persone che hanno solo problemi di non autosufficienza, permettendo anche la scelta del proprio assistente personale, nel rispetto delle norme e della dignità di tutte le persone, compresi gli assistenti personali;

b) sperimentare programmi per lo sviluppo dell'autonomia delle persone con disabilità intellettiva mediante l'attuazione di interventi socio educativi che devono integrarsi, attraverso un progetto unitario, con gli altri interventi realizzati dai servizi terapeutico-riabilitativi del settore sanitario. I programmi avranno valenza socio-educativa, con l'obiettivo di sviluppare il massimo delle potenzialità del disabile nel campo dell'autonomia personale e sociale e utilizzeranno prevalentemente attività in piccoli gruppi.

c) attivare almeno un centro socio-riabilitativo ed educativo ogni 50 mila abitanti. Tale servizio svolge la funzione riabilitativa, educativa e di integrazione sociale attraverso l'elaborazione e la sviluppo di progetti individualizzati ad alta integrazione socio sanitaria ed educativa. Sono destinatari di tali strutture i disabili per i quali non siano possibili percorsi di inserimento formativo e lavorativo.

Sostegno alla famiglia e "Dopo di noi".

La prima e fondamentale istituzione assistenziale italiana è la famiglia. Si stima che il 15 per cento delle famiglie italiane siano direttamente interessate alle disabilità. Per il disabile grave la vita con i genitori può risultare la più efficace e la più completa delle soluzioni ai bisogni assistenziali. Ma occorre dare sostegno concreto alle famiglie per non determinare situazioni di svantaggio per tutti i membri della stessa. Inoltre, anche i genitori dei disabili invecchiano e ad un certo punto il disabile si ritroverà senza i genitori.

Uno dei problemi che rende difficile, e a volte persino paralizzante il dialogo tra famiglie e servizi, è l'incertezza del "dopo": "dopo" la nascita di un bambino disabile ..., "dopo" quel trattamento riabilitativo ..., "dopo" la scuola ..., "dopo" la formazione ..., "dopo" la morte dei genitori. Il non poter avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare spesso determina nei genitori sfiducia, distacco e un rapporto a volte antagonista con i servizi. Tutto questo crea tensione e non produce cambiamenti, ma chiusure, regressioni e una forzata ricerca di soluzioni individuali che spesso si rivelano non adeguate, costose e a volte del tutto negative.

I programmi da attivare riguardano in particolare gli itinerari certi di integrazione per poter garantire la presa in carico ed esercitarla attraverso proposte di programmi individuali condivisi, definendo di volta in volta quali sostegni attivare nelle diverse tappe di integrazione. Il piano d'intervento ed ancor più la definizione di ogni modello d'intervento in favore di persone disabili deve essere condiviso dalla famiglia. L'esercizio di tale diritto-dovere ha bisogno di essere supportato da informazioni e sostegno da parte dei servizi.

Le azioni

Per lo sviluppo delle politiche a sostegno della famiglia e del "Dopo di noi" si prevedono le seguenti azioni:

sperimentare un programma di intervento precoce verso il bambino disabile ed a sostegno della famiglia. Una équipe pluridisciplinare, che si faccia carico immediatamente della complessa problematica determinata dalla nascita di un bambino disabile, porta un immediato aiuto, offrendo strumenti di conoscenza e di valutazione e attivando gli interventi, anche assistenziali, necessari per sostenere adeguatamente la situazione;

creare opportunità dirette e indirette per potenziare le risorse e il loro utilizzo costruttivo per un adattamento positivo della persona handicappata e della sua famiglia (auto-mutuo-aiuto, Self-advocacy);

semplificare le procedure di accertamento dell'invalidità civile;

avviare il riordino delle provvidenze economiche (pensioni, assegni ed indennità a favore di invalidi civili, invalidi per servizio, ciechi civili e sordomuti) secondo i seguenti principi:

a) le provvidenze economiche non possono essere considerate alternative all'erogazione dei servizi anche di quelli strettamente assistenziali;

b) superare le attuali disparità di trattamento differenziando le prestazioni sulla base della gravità, mantenendo l'indennità di accompagnamento al titolo della minorazione;

c) rideterminare gli importi delle pensioni di invalidità per un graduale allineamento agli altri trattamenti sociali;

d) riesame della normativa in materia pensionistica per gli invalidi per servizio.

introdurre la figura dell'amministratore di sostegno per la tutela giuridica e della qualità della vita del disabile non autosufficiente e non in grado di tutelare i propri interessi;

verificare la possibilità di introdurre il Trust nella normativa fiscale ed agevolazioni per le famiglie, in particolare in materia di successione;

istituire commissioni (servizi e rappresentanze degli utenti) per il controllo della qualità della vita del disabile, ovunque egli viva: in famiglia, in un centro, in una residenza, in una RSA ecc.;

verificare la possibilità di usufruire di agevolazioni in materia previdenziale da parte dei disabili gravi e dei lavoratori genitori di disabili gravi di cui al comma 3 dell'art.3 della legge 104/92;

promuovere iniziative per la tutela e interventi nel campo degli abusi e dei maltrattamenti di minori e di persone adulte con handicap;

introdurre misure che incentivino il ruolo attivo del settore no-profit.

La residenzialità

Molto spesso il disabile è costretto a restare con i genitori per diversi motivi: il tipo di disabilità (ad es. una grave disabilità intellettiva) che non permette una vita autonoma, la mancanza di servizi di aiuto personale per superare problemi di non autosufficienza per i disabili socialmente integrati, la non disponibilità di alloggi adeguatamente attrezzati.

La programmazione di un progetto di residenzialità permetterebbe in molti casi l'opportunità, a volte negata, di fare esperienze di socializzazione più completa e di stimolare risorse latenti per collocarsi ad un livello di maggiore autonomia personale.

Occorre quindi progettare, sperimentare e consolidare un sistema di vita extra familiare, individuato come idoneo non solo come risposta ai bisogni assistenziali, ma anche come risposta ai bisogni esistenziali di quel singolo disabile, costruendo un sistema di autonomia con i genitori stessi e con l'aiuto dei servizi che hanno la presa in carico, senza dover ricorrere a soluzioni affrettate dettate dall'emergenza.

Le azioni

Interventi:

determinare una quota pari al 2 per cento di riserva di alloggi di edilizia residenziale pubblica per singoli disabili, coppie o nuclei con disabili;
determinare una quota pari al 1 per cento di riserva di alloggi di edilizia residenziale pubblica per i servizi sociali degli Enti locali da destinare alla costituzione di residenze per disabili non autonomi;
definire i criteri di accreditamento per le strutture di riabilitazione estensiva e di mantenimento e per le RSA;
definire le strutture a prevalente rilevanza sanitaria e quelle a prevalente rilevanza sociale;
istituire almeno una RSA (max 20 posti) o piccola comunità (residenza protetta) ogni 50.000 abitanti. Tali strutture saranno a carico prevalente del fondo sanitario, e saranno riservate a persone disabili che hanno bisogno di interventi sanitari continuativi e/o sono affette da malattie croniche e non più autosufficienti;
realizzare progetti di residenzialità programmata a carattere socio-assistenziale ed educativo, istituendo almeno una comunità alloggio ogni 50 mila abitanti per le persone handicappate con limitata o nulla autonomia, da realizzarsi in contesti abitativi di civile abitazione e con la previsione di max 8 posti letto (e due posti di pronto intervento). La struttura deve essere collocata in un contesto sociale reale, facilitando in tal modo i processi di integrazione sociale e la promozione di relazioni interpersonali, deve far sentire a proprio agio ogni persona, ognuna con un proprio spazio personale.

I permessi lavorativi
(a cura della redazione di Mobilità)

La legge 104/1992 ha previsto l'opportunità di fruire di permessi lavorativi per i lavoratori con gravi disabilità e per quelli che assistono persone con handicap grave. La norma originaria tuttavia ha lasciato aperti molti problemi interpretativi e applicativi, oltre ad alcune sperequazioni. La recente legge 8 marzo 2000, n. 53 reca nuove "Disposizioni per il sostegno della maternità e della paternità, per il diritto alla cura e alla formazione e per il coordinamento dei tempi delle città". La norma tenta di rispondere alle istanze di maggiore flessibilità nella organizzazione sociale promuovendo "un equilibrio tra tempi di lavoro, di cura, di formazione e di relazione". Gli strumenti adottati sono: nuove forme di congedo parentale in particolare rivolte all'assistenza ai bambini; più ampie possibilità di permesso per i genitori di soggetti in situazione di handicap; nuove forme di congedo per la formazione; misure per il miglioramento della qualità della vita (ad esempio, flessibilità degli orari dei negozi e dei servizi pubblici); la promozione dell'uso del tempo per fini di solidarietà sociale. Ma la legge 53/2000 affronta anche la questione dei permessi lavorativi connessi all'handicap grave affermando alcune importanti novità.

Dopo l'entrata in vigore della legge 53/2000, i permessi possono essere concessi anche qualora l'altro genitore non ne abbia diritto ad esempio perché lavoratore autonomo o casalinga.

Non è più necessaria la convivenza del lavoratore con il familiare (parente o affine entro il terzo grado) con handicap in situazione di gravità per poter fruire dei tre giorni di permesso mensile. Permane comunque l'esclusione dalla fruizione dei permessi nel caso in cui il disabile sia ricoverato in istituto. Su tali disposizioni sono intervenute successive circolari INPS e INPDAP che hanno "limitato" questa apertura, affermando che l'assistenza al disabile deve essere comunque "esclusiva" e "continuativa".

Altra novità: i permessi mensili oltre che retribuiti sono coperti da contributi figurativi utili per il raggiungimento del diritto alla pensione.

Per i lavoratori disabili viene definitivamente chiarito che possono usufruire o dei permessi lavorativi di due ore al giorno oppure dei tre giorni mensili. Non è ammessa la cumulabilità fra i due tipi di benefici.

Il Ministero della Solidarietà ha giustamente enfatizzato la portata della nuova norma, largamente ripresa dagli organi di informazione. E' stato anche predisposto uno specifico sito che fornisce informazioni sulla nuova legge: www.affarisociali.it/congedi/

La 162

(a cura della redazione di Mobilità)

La legge 21 maggio 1998, n. 162, rappresenta la più importante modificazione della legge quadro sull'handicap. Già il titolo "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave", fa comprendere che l'intenzione è quella di favorire le persone disabili che hanno maggiori difficoltà

Per i disabili senza sostegno familiare i Comuni e i loro consorzi, le comunità montane, le provincie e le Aziende ULS possono organizzare servizi e prestazioni per la tutela e l'integrazione sociale dei disabili in situazione di gravità per i quali venga meno il sostegno del nucleo familiare. La legge 162 non prevede finanziamenti aggiuntivi per questi servizi cui gli Enti devono, eventualmente, far fronte con proprie risorse di bilancio.

Le regioni possono programmare, nei limiti delle proprie disponibilità di bilancio, interventi a sostegno della persone con "handicap di particolare gravità" e delle loro famiglie. Tali servizi devono comunque essere integrativi e non sostitutivi di quelli già assicurati dagli enti locali. Si indicano come possibili interventi servizi di accoglienza per brevi periodi e di emergenza, assistenza domiciliare e aiuto personale anche della durata di 24 ore. Le regioni possono anche rimborsare parzialmente spese sostenute per l'assistenza alla persona disabile.

Sempre le regioni possono disciplinare programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, cioè dai disabili o dalle loro famiglie che possono, quindi, richiedere degli specifici "Piani personalizzati". A questo proposito la 162 precisa che lo scopo di tali programmi è "garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale".

Per tutti questi interventi vengono previsti finanziamenti da ripartire alle regioni: 30 miliardi per anno 1998, 60 miliardi per l'anno 1999, 59 miliardi per l'anno 2000.

Le regioni dovranno rendere conto al Ministero per la solidarietà sociale circa l'effettiva destinazione e impiego dei fondi assegnati che, nel caso non venissero utilizzati, verranno ridestinati secondo nuovi criteri di suddivisione; questo significa che alle regioni conviene utilizzare i fondi assegnati.

Grazie alla 162 il Ministro per la solidarietà promuove e coordina progetti sperimentali aventi per oggetto: interventi a favore di persone con handicap in situazione di gravità; rimozione di ostacoli per l'esercizio di attività sportive, turistiche e ricreative; accesso alla informazione e alla comunicazione; mobilità e trasporti collettivi. Il Decreto 6 agosto 1998 ha fissatole modalità per l'accesso ai contributi previsti per i progetti sperimentali.

La 162 prevede che per migliorare le politiche per l'handicap vengano promosse indagini statistiche e conoscitive relative alla disabilità; la disposizione è stata ripresa Programma di Azione del Governo.

Il medesimo obiettivo viene perseguito convocando - con cadenza triennale - una "Conferenza nazionale sulle politiche dell'handicap". La prima, come è noto, si è tenuta a Roma nel dicembre scorso.

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