Mobilità n. 9 - agosto/settembre 2000

Quanti sono i disabili?

Riproviamo a contare

Quanti sono davvero i disabili? Ma soprattutto: quali sono le loro esigenze? Nel corso della prima Conferenza Nazionale sull'Handicap c'è stata una ridda di ipotesi che dimostra quanto parziali siano i dati a disposizione. La prima conseguenza è la difficoltà nel programmare le politiche, nel calcolare la spesa pubblica, nel calibrare gli interventi. La situazione, come sottolinea il documento del Governo, è assai critica e va affrontata radicalmente. Questa parte del Programma di Azione ci sembra una delle più determinate e precise sia negli obiettivi che negli strumenti individuati.

Sistema informativo statistico

La legge n. 162 del 21 maggio 1998 assegna al Ministro per la Solidarietà Sociale il compito di promuovere indagini statistiche e conoscitive sull'handicap.

In Italia la situazione attuale in termini informativi è molto critica e conta soprattutto sulla disponibilità di dati di origine amministrativa. Esistono dati, riguardanti varie sottopopolazioni e target, presso diverse amministrazioni centrali (Ministeri ed altri enti della pubblica amministrazione centrale) o locali. Di particolare rilievo l'iniziativa del Ministero del Lavoro per la costituzione dell'Osservatorio per il lavoro dei disabili. Esistono altresì pochi riferimenti generali sulla diffusione del fenomeno, sul profilo socio demografico e sulle condizioni di vita di questa popolazione. In altri termini esiste un discreto numero di fonti sull'offerta (dal lato dei servizi), mentre sono carenti i dati sulla domanda (dal lato della popolazione). Tuttavia anche i dati sull'offerta sono al momento attuale pressoché inutilizzabili, poiché sono altamente disomogenei e non strutturati in archivi.

Al fine di acquisire più adeguate informazioni per la programmazione degli interventi, si ritiene pertanto necessario porre le basi per la costruzione di un sistema integrato di fonti informative sull'handicap, basato su un insieme di strumenti, metodi e procedure utili ad acquisire, a vari livelli territoriali e amministrativi, i dati necessari a:

• analizzare i bisogni, le condizioni sociali e di salute della popolazione con handicap;
• programmare, gestire e valutare i servizi forniti;
• monitorare la qualità e l'efficacia delle iniziative attuate da vari soggetti.

A tale scopo il 22 dicembre 1999, è stata sottoscritta una convenzione tra il Dipartimento per gli Affari Sociali e l'Istituto Nazionale di Statistica, con la quale si stabiliscono tempi e modalità per la realizzazione, a cura dell'ISTAT, del sistema informativo sull'handicap.

La prima fase consiste nello studio di fattibilità di un sistema integrato di fonti statistiche sull'handicap. A conclusione di tale studio, fissata per agosto 2000, sarà disponibile un quadro completo dell'attuale contesto informativo, composto da:

1. Quadro normativo e istituzionale;
2. Identificazione dei bisogni informativi necessari sia all'analisi delle condizioni sociali e di salute della popolazione con disabilità, sia alla programmazione, gestione e valutazione dei servizi forniti;
3. Ricognizione e studio delle fonti di dati disponibili ai vari livelli territoriali e amministrativi al fine di valutare la loro utilizzazione e comparabilità;
4. Valutazione delle fonti integrative necessarie;
5. Proposta di sistema di base alimentato dalle fonti utilizzabili e articolato in livelli territoriali.

La seconda fase del lavoro consiste nel disegno concettuale del sistema informatico statistico. A conclusione di tale fase, fissata per febbraio 2001, sarà disponibile il quadro completo dell'architettura del sistema informativo in un'ottica di integrazione e di utilità per gli operatori centrali e locali. Tale sistema si baserà sulle fonti esistenti, ovvero i flussi di natura amministrativa, indagini ISTAT e altre tematiche, archivi delle associazioni, e dovrà prevedere l'attuazione di nuove indagini per completare il quadro informativo laddove le attuali fonti siano carenti.

La terza ed ultima fase del lavoro, che si concluderà nel 2002, porterà alla effettiva realizzazione e messa a regime di un sistema informativo, su base regionale. In questa fase si procederà inoltre alla progettazione di nuove fonti informative, secondo le esigenze scaturite dallo studio di fattibilità.

Il sistema informativo dovrà altresì avvalersi della possibilità per le amministrazioni, gli enti locali, gli operatori di accedere a tutte le informazioni sulle nuove soluzioni tecnico-organizzative per il miglioramento dei servizi pubblici e privati nel campo dell'assistenza e della integrazione sociale delle persone disabili.

Innovazione tecnologica e servizi telematici

Nell'ambito di un protocollo di intesa, seguito da specifici accordi di collaborazione, con l'ENEA, mediante anche la finalizzazione di una quota di attività per l'innovazione tecnologica a supporto delle persone con esigenze speciali, e con altri organismi pubblici e privati che possano svolgere assistenza tecnico - scientifica al Dipartimento per gli Affari Sociali nelle attività di promozione e diffusione di servizi telematici, verranno realizzati:

informazione e comunicazione tematica:

• gestione del portale internet per sulle tematiche dell'handicap e suo sviluppo internazionale;
• supporto tecnico per lo sviluppo di una rete di contatti telematici e di comunicazione diretta fra Dipartimento, utenti e loro associazioni territoriali, fra Dipartimento, Amministrazioni Regionali e locali in materia di servizi;

promozione dello sviluppo di nuovi servizi:

• studio dei servizi innovativi emergenti nel territorio, elaborazione degli elementi per la loro valutazione, identificazione di opportunità finanziarie per la loro diffusione, in particolare attraverso azioni di fertilizzazione incrociata delle iniziative regionali di successo;
• monitoraggio della evoluzione dei servizi telematici nel campo dell'assistenza alla persona e alle organizzazioni operanti per il superamento degli handicap e per l'integrazione socio economica delle persone con difficoltà ai fini della loro diffusione;
• analisi tecnico-economica di "case history" nazionali ed internazionali e loro diffusione attraverso Internet.

I numeri
(a cura della redazione di Mobilità)

In modo frammentario e da diverse fonti emergono alcuni dati relativi al fenomeno della disabilità in Italia. Non sono informazioni esaustive, ma delineano comunque il fenomeno in modo preoccupante. Vediamone sinteticamente i numeri.

3.000.000 di persone con disabilità di vario tipo e gravità
1.100.000 di persone con difficoltà motorie
60.000 persone sotto i 65 anni si muovono su sedia a ruote
100.000 disabili (15/65 anni) gravi o gravissimi
350.000 ciechi totali o parziali
800.000 persone con problemi dell'udito
49.000 sordi prelinguali
700.000 persone con disagio mentale
4 per mille dei nuovi nati con malformazioni o malattie congenite invalidanti
15 per cento delle famiglie italiane interessate dalla disabilità
117.643 alunni con disabilità che hanno frequentato l'anno scolastico 1998/99
10.045 disabili nella scuola materna
50.950 disabili nelle elementari
43.180 disabili nelle scuole medie
13.468 disabili nelle secondarie superiori
4.000 circa gli studenti con disabilità iscritti all'ultimo anno di Università
59.000 insegnanti di sostegno
210.000 circa i disabili che lavorano come dipendenti o autonomi
191.953 inseriti nelle aziende pubbliche e private al 30 giugno 1998
15.000 circa lavoratori inseriti nelle cooperative sociali
264.073 disoccupati disabili nel 1998
55 per cento il tasso di disoccupazione fra i disabili

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