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Mobilità n. 11 - novembre 2000
Ricerca tecnologica in Usa
Il consumatore detta legge
di Franco Bomprezzi
Eccezionale intervento al SIVA di Milano di Katherine
D. Seelman, da otto anni direttrice dell'Istituto Nazionale
per la Ricerca sulla Disabilità e la Riabilitazione,
voluto dal Governo degli Stati Uniti per dare concreta attuazione
ai principi sanciti nel 1990 dall'ADA, l'American with Disabilities
Act. Nostro commento e intervista.
 Un
approccio pratico, tecnico, operativo. Un'esperienza maturata
in anni di lavoro, reso possibile da una legislazione forte,
chiara, rispondente ai criteri del pragmatismo americano.
Katherine D. Seelman, direttrice dell'Istituto Nazionale
per la Ricerca sulla Disabilità e la Riabilitazione
(NIDRR), è stata protagonista di un incontro con i
partecipanti ai corsi sulle "Tecnologie per l'autonomia"
promossi dal SIVA, il Servizio Informazioni Valutazione
Ausili della Fondazione Don Gnocchi di Milano. E' stato l'ingegner
Renzo Andrich, direttore scientifico del SIVA, a catturare
Kathy che era già in Europa per due impegni internazionali,
appena "fuori porta", a Stoccolma e in Olanda.
In videoconferenza con la sede romana del SIVA, la direttrice
dell'istituto statunitense ha raccontato la sua esperienza,
ha risposto a una dozzina di domande, ha visitato l'istituto
milanese, e ha perfino trovato il tempo per una intervista
"esclusiva" al direttore di "Mobilità",
prima di prendere il volo che la riportava negli States.
Dollari ben spesi
140 milioni di dollari, l'equivalente di 300 miliardi
di lire: è questo il budget annuale sul quale può
contare il NIDRR, come dire l'istituto pubblico più
importante nel campo della ricerca su ausili tecnologici e
riabilitazione. Una cifra che appare sbalorditiva per noi,
abituati a confrontarci con stanziamenti al limite del grottesco.
Eppure Kathy Seelman non si sbilancia sul futuro: che cosa
succederà negli States con il cambio della guardia
alla Casa Bianca? "Democratici e repubblicani apparentemente
sono concordi sulle politiche in favore dei disabili,
tanto più che non incidono sul bilancio statale".
In realtà l'energica donna americana è stata
scelta da Bill Clinton otto anni fa per lanciare l'attività
di questo istituto nel quale lavorano una quarantina di specialisti
(medici, ingegneri, designer, psicologi, sociologi, il 60%
dei quali sono disabili) lavorano per "generare,
disseminare e promuovere nuove conoscenze al fine di accrescere
le opportunità disponibili per le persone disabili".
Fra gli obiettivi dichiarati "la piena inclusione, l'integrazione
sociale, l'occupazione e la vita indipendente degli individui
di ogni età con disabilità".
Approccio globale
Non solo tecnologie, dunque, ma un approccio globale, funzionale,
alle tematiche della disabilità. Un risultato che parte
da molto lontano: l'idea nacque nel 1978, qualcosa come 22
anni fa, ben 12 anni prima della promulgazione dell'ADA, l'American
with Disabilities Act, legge ormai mitica che risale al
1990. Sostanzialmente l'istituto di ricerca svolge una funzione
di volano per una rete di centri specializzati in tutto
il Paese, la sua sede è a Washington, nel cuore del
potere governativo federale. E non è un caso: tanto
per avere un'idea del potere del Nidrr, non c'è casa
produttrice di televisori che possa permettersi di mettere
in produzione e in vendita apparecchi privi dell'opzione per
la sottotitolazione destinata ai non udenti, una delle realizzazioni
tecnologiche dell'Istituto. Un altro esempio? L'accesso facilitato
che noi tutti conosciamo, fra le opzioni dei programmi Windows
di Microsoft è il risultato del lavoro dell'équipe
di Kathy. Non sarà la soluzione di tutti i problemi,
ma è un fatto concreto, visibile in tutto il mondo.
"Il potere è nella legge", ripete
Katherine D. Seelman, come se fosse la cosa più ovvia
del mondo, e forse lo è, solo che da noi la questione
assume forme strane. Il potere è nella legge, ma poi
aggiunge: "e il più grande committente per
il mercato dei prodotti accessibili a tutti è l'amministrazione
pubblica".
Ecco il segreto vero del successo: il mercato, il business,
i grandi numeri. Mica facile, naturalmente: "le grandi
aziende, come le compagnie telefoniche obbligate a predisporre
i telefoni in modo tale che siano amplificabili per gli ipoudenti,
hanno brontolato, hanno cercato di evitare i vincoli, ma la
legge era chiara, e non rispettarla portava a guai seri".
Già. E i medici? E la riabilitazione? "L'efficacia
viene valutata in base alla soddisfazione del consumatore".
Il consumatore? Sì, non il paziente o l'utente, ma
proprio il consumatore. Che nella scala gerarchica
del NIDRR occupa un posto assolutamente privilegiato, al punto
che attualmente molti degli studi finanziati nelle università
riguardano proprio la messa a punto di criteri scientifici
di classificazione e quantificazione degli aspetti soggettivi
della valutazione di efficacia dell'intervento riabilitativo,
un'impresa tutt'altro che facile, ma di estremo interesse.
Risultati concreti
Altre applicazioni attualmente allo studio: il trasferimento
di nuove tecnologie militari al servizio della mobilità
delle persone disabili, per esempio testando le nuove batterie
ultraleggere e a lunghissima durata, rivoluzionarie per
chi usa la carrozzina elettrica; molta attenzione viene rivolta
alla ricerca ingegneristica nel campo della postura,
con la progressiva riduzione dei danni legati alle conseguenze
delle para-tetraplegie.
Uno sbocco al quale sembra annettere grande importanza Kathy
D. Seeman è la teleassistenza medica, possibile
grazie alla diffusione sempre più ampia di postazioni
Internet a domicilio con webcam. Sono circa 52 milioni, del
resto, gli americani con problemi di disabilità. Inutile
dire che un mercato di queste dimensioni non può lasciare
indifferente l'industria della salute del Paese più
ricco del mondo.
Eppure non è tutto oro quello che luccica.
Con molta onestà, la direttrice del NIDRR non ha nascosto
come anche negli Usa l'attenzione al welfare sia sempre difficile
e come occorra mantenere alto il livello della pressione politica
e culturale da parte del movimento dei disabili, che d'altronde
è assai agguerrito e culturalmente attrezzato.
Quanto all'Europa e all'Italia, l'impressione è che
le porte siano aperte per progetti seri di collaborazione
scientifica ma anche di scambi di culture innovative.
Per saperne di più:
The National Institute on Disability and Rehabilitation Research,
U.S. Department of Educatione, 400 Maryland Avenue, S. W.
Washington, DC 20202-2572.
In internet:
Altri siti interessanti:
L'intevista
"La riabilitazione? Non è un fatto solo medico"
Kathy D. Seelman è una simpatica signora dai capelli
grigi, cammina con andatura leggermente altalenante, ti ascolta
grazie ad un amplificatore acustico elettronico, che le consente
di regolare il rumore di fondo, eliminando i toni troppo alti.
Quando fatica a comprendere le parole dell'interlocutore (e
nel mio caso c'è di mezzo anche il mio inglese abbastanza
approssimativo), si fa aiutare dalla segretaria, interprete
dei segni, che comunque, come Kathy, non sa una parola d'italiano.
Quella che segue, dunque, è la mia libera trascrizione
di una simpatica conversazione, quasi a tre, al termine della
lunga e apprezzata partecipazione della direttrice del National
Institute on Disability and Rehabilitation Research alla conferenza
del SIVA.
Quale sensazione ha del nostro Paese dopo questi giorni
trascorsi in Italia?
"Io vedo te e Renzo [Andrich, N.d.R.] lavorare
insieme, e questo è molto importante, perché
ricerca e mondo delle persone disabili devono viaggiare insieme.
E poi, quando venni in Italia, qualche anno fa, fui accompagnata
all'aeroporto da un amico disabile, e mi accompagnò
con un'ambulanza... Le cose sono molto cambiate, si vede che
avete fatto un buon lavoro".
Sì, effettivamente oggi in Italia si vedono molte
più persone con disabilità muoversi, lavorare,
fare shopping..., ma non abbiamo ancora risolto, in confronto
con la vostra esperienza, il problema di collocare ad un alto
livello di competenza, nelle istituzioni e nell'amministrazione
che conta, persone disabili. Come ha fatto a vincere la sua
battaglia?
"Quando il presidente Clinton affrontò in Congresso,
molti anni fa, il tema dell'attuazione della legge Ada, si
confrontò con i leader del movimento dei disabili,
un gruppo del quale ad esempio facevo parte anch'io allora,
come membro dell'associazione delle persone con problemi di
udito. E così quando venne deciso dal Congresso di
dare vita al Nidrr (l'Istituto Nazionale per la Ricerca su
Disabilità e Riabilitazione), vennero chiamate a dirigerlo
proprio persone con differenti tipi di disabilità,
fra cui io, che ne sono il direttore".
Uno dei maggiori rischi che noi vediamo nel futuro, anche
dal punto di vista della ricerca, è la differente possibilità
di integrazione che è riservata alle persone con grave
disabilità rispetto alle persone con una disabilità
lieve. Le prime, nonostante i progressi della tecnologia e
della scienza, vengono viste come un peso, e non come una
risorsa. Come affrontate negli Usa questo tema?
"Sì, questo è un problema molto serio.
Da un lato stiamo lavorando alla realizzazione di ausili tecnologici
sempre più sofisticati e personalizzati in grado di
risolvere i problemi di comunicazione e di mobilità
delle persone con disabilità grave, ma dall'altro l'approccio
è di tipo culturale, ossia lavoriamo molto sul concetto
di leadership da parte del movimento delle persone disabili
americane".
In Italia il mondo medico vede ancora con una certa diffidenza
l'utilizzazione di ausili elettronici e più in generale
di tecnologia assistiva, preferendo affrontare i temi della
riabilitazione da un punto di vista strettamente sanitario.
Dal suo punto di vista, che cosa si può dire alla classe
medica?
"Nel nostro Istituto i medici lavorano a stretto contatto
con le persone disabili, e sono abituati a valutare attentamente
il rapporto che esiste fra un prodotto, un ausilio e il livello
di soddisfazione del consumatore. Nella nostra formazione
professionale l'aggiornamento sugli ausili e sulle tecnologie
è di fondamentale importanza, e lo anche per i medici,
anche se ovviamente anche negli Usa c'è questa tendenza
ad una visione sanitaria del problema".
Nel nostro futuro, quale obiettivo è più
importante raggiungere, dal punto di vista delle persone disabili:
l'integrazione sociale, l'integrazione lavorativa, il successo
personale?
"L'integrazione economica, non c'è dubbio. Se
hai soldi da spendere, puoi sempre migliorare la tua qualità
di vita".
(F.B.)
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