Mobilità n. 19 - Anno 4

Nuove classificazioni

L'handicap cambia nome

di Carlo Giacobini

Non è una questione di lana caprina, né una delle noiose e un po' ridicole discussioni che si concludono definendo il disabile come "diversamente abile", come se tale definizione rimuovesse qualsiasi ostacolo e valorizzasse la persona. Qui parliamo di classificazioni internazionali che hanno coinvolto 65 Paesi e che hanno mosso i loro passi con rigore scientifico ma anche con volontà di cambiamento. Obiettivo: individuare nuovi criteri per definire la salute e la disabilità. Facciamo però un salto indietro ...

Oltre trent'anni fa venivano definiti dalla normativa italiana mutilati e invalidi civili "i cittadini affetti da minorazione congenita e/o acquisita comprendenti gli esiti permanenti delle infermità fisiche e/o psichiche e sensoriali che comportano un danno funzionale permanente, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo, o se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età."

Oggi come ieri

Questa è ancora oggi la definizione di "minorato civile". Su questa definizione e su tabelle di riferimento emanate dal Ministero della Sanità, basano il loro giudizio le Commissioni che accertano l'invalidità definendola poi in termini percentualistici: invalido al 75%, al 90%, al 100% invalido totale ecc.

La certificazione di invalidità civile, come quella di cecità civile e di sordomutismo danno principalmente diritto a provvidenze economiche - pensioni, indennità, assegni - commisurate (grossolanamente, ci verrebbe da dire) al grado di invalidità accertata. Garantirebbero inoltre accesso a prestazioni sanitarie e assistenziali.

Si tratta di una modalità di valutazione che soddisfa i diretti interessati e, in molti casi, chi deve programmare, gestire o assicurare servizi sociali personalizzati, poiché una percentuale descrive (poco) la menomazione, ma non offre informazioni di tipo qualitativo.

Le necessità di due invalidi civili al 100% possono essere notevolmente diverse a seconda dell'età, del contesto sociale, della ingravescenza della patologia e, perché no?, delle disponibilità finanziarie di ognuno dei due.

Per completezza bisogna poi sottolineare che i criteri per l'accertamento delle altre invalidità - servizio, guerra, lavoro - sono complessivamente diverse da quelle adottate per i cosiddetti minorati civili.

Criteri diversi

Nel 1980 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha tentato di uniformare e sistematizzare il concetto di handicap pubblicando, dopo anni di lavori, la "Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Svantaggi Esistenziali." La pubblicazione era diffusa per studi sul campo ma data la necessità di uno strumento che mettesse ordine nel settore, fu utilizzata in diversi paesi.

La medicina aveva - e in qualche caso ancora ha - la tendenza a scindere la "malattia" dalla persona che ne è affetta e dal contesto in cui questa vive.

Questo è causa di una sottovalutazione delle conseguenze della patologia o della menomazione determinate dalle reazioni nei confronti della disabilità da parte del soggetto interessato e di coloro che lo circondano o dai quali dipende.

Le reazioni sono le più diverse: singole o collettive, interessare il mondo del lavoro o quello del tempo libero, quello dell'istruzione e quello dell'assistenza, quello dell'affettività o quello della sessualità. Possono configurarsi in gesti sporadici o in pregiudizi, in ansia collettiva o in eccesso di protezione, in esclusione momentanea o stabilizzata, in barriere architettoniche nei trasporti negli edifici e così via.

Tre concetti

Come qualcuno ricorderà la classificazione del 1980 si basava su un assunto di base che distingueva fra memomazione, disabilità ed handicap.

La menomazione viene definita come "qualsiasi perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica". Se il danno è causa di una limitazione o la perdita di una o più capacità funzionali tali da modificare negativamente l'attività del soggetto, la sua esperienza di vita ne risulta condizionata in modo oggettivo.

Ecco allora la disabilità e cioè "qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) delle capacità di compiere un'attività nel modo o nell'ampiezza considerati normali per un essere umano".

L'handicap è invece "la situazione di svantaggio conseguente ad una menomazione o ad una disabilità che in un soggetto limita o impedisce l'adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all'età, sesso e fattori socioculturali".

L'importanza di quella definizione risiede proprio nell'ammissione che l'handicap è un fenomeno sociale e culturale ed è strettamente causato da fattori ambientali e sociali.

La via italiana

Il tentativo di adottare questo principio lo si è provato anche in Italia. La certificazione di handicap prevista dall'articolo 3 della Legge 104/1992 nasce proprio dalle definizioni dell'OMS. Nella sostanza quindi, oggi convivono, ed è una situazione quantomeno bizzarra, due diverse modalità di accertamento: quella delle invalidità (medicolegale e percentualistica) e quella dell'handicap (medico sociale e descrittiva). Ma mentre la prima è stata oggetto di mille elaborazioni, circolari, decreti, istruzioni, per la seconda non esiste nemmeno uno straccio di linee guida, di modello unico di certificazione. Tale confusione la si rileva dagli stessi quesiti degli interessati - "Con il 100% di invalidità ho diritto all'handicap grave?" - quasi ci fosse una sorta di automatismo concettualmente inammissibile, ma tanto bramato se si pensa che la certificazione di handicap grave è l'unica che consente di accedere ai permessi lavorativi retribuiti.

Al tempo stesso molte commissioni finiscono per ritenere l'accertamento di handicap come il parente povero nei procedimenti di valutazione, oppure come un accertamento di invalidità senza percentualizzazione. Tutto questo non porta certo a favorire quello che scrivevamo sopra: descrivere il bisogno, attivare le soluzioni, programmare gli interventi.

Ultime classificazioni

C'è una novità concettuale importante nel panorama internazionale. La pubblicazione del 1980 aveva molti limiti concettuali, non ultimo il fatto che il modello di disabilità era consequenziale: "hai una malattia quindi hai una menomazione, una disabilità ed un handicap".

Numerose revisioni e critiche di questo modello hanno portato l'OMS ad una revisione della pubblicazione del 1980. Alla stesura, elaborazione e validazione della nuova classificazione hanno partecipato 65 Paesi per un lavoro durato sette anni.

Nel maggio 2001 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la nuova "Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e disabilità" abbreviata in ICF, che 191 Paesi riconoscono come la nuova norma per salute e disabilità.

La parola handicap, che in uno studio in diversi Paesi fatto dall'OMS, ha connotazione negativa, non sarà più utilizzata.

La salute è multidimensionale, così come la disabilità. L'ICF non è una classificazione che riguarda un "gruppo" ma riguarda tutte le persone poiché tutti possono avere una condizione di salute che in un contesto ambientale sfavorevole causa disabilità.

È un capovolgimento di logica: mentre gli indicatori tradizionali si basano sui tassi di mortalità, l'ICF pone come centrale la qualità della vita delle persone affette da una patologia permette quindi di evidenziare come convivono con la loro condizione e come sia possibile migliorarla affinché possano contare su un'esistenza produttiva e serena.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità, applicando i nuovi criteri, ha stimato che ogni anno vengono persi 500 milioni di anni di vita in buona salute a causa di disabilità associate a patologie.

I criteri ICF pongono tutte le patologie sullo stesso piano, indipendentemente dalla loro causa.

La classificazione non si occupa della diagnosi (peraltro classificata dalla Classificazione delle malattie ICD), l'eziologia è infatti diversa da ciò che è rilevante per avere una idea del funziomaneto e della disabilità. La questione infatti è un'altra: se una persona, per un motivo di salute, non riesce a lavorare, ha poca importanza che la causa sia di origine fisica, psichica o sensoriale o sia originata da una causa civile, di lavoro o di guerra.

Bisognerà intervenire sulle cause, in particolare su quelle sociali, organizzative e riabilitative, per diminuire la disibilità ed evitare che altri anni di vita vadano perduti.

Tutto questo ha, o dovrebbe avere, importanti ricadute sulla pratica medicina, sulle politiche sociali, sulle normativa e sulla tutela dei diritti dei singoli e dei gruppi.

L'ICF quindi classifica la salute e gli stati di salute ad essa correlati.

Trieste

La prima presentazione ufficiale mondiale avverrà in Italia (e speriamo che ci porti bene!). La Regione Friuli Venezia Giulia, che in collaborazione col Ministero della Salute, ha avuto il prestigioso incarico dall'OMS di organizzare l'evento, ha fatto le cose in grande.

Il convegno si articola in quattro giornate che vanno dal 17 al 20 aprile prossimi è avrà come sede Trieste.

La prima giornata, il 17 appunto, rappresenta la sessione italiana rivolta a politici, a enti locali ed associazioni che potranno partecipare solo su invito. Interverranno rappresentanti dei Ministeri della Salute, del Welfare, dell'Istruzione e della Ricerca scientifica e delle amministrazioni regionali oltre ad autorevoli esperti del settore.

L'obiettivo è stimolare una discussione sui concetti e sui sistemi di classificazione e di misura tra i principali referenti politici, ma anche promuovere l'impegno del Ministero della Salute e al Ministero del Welfare ad utilizzare e applicare la nuova classificazione, oltre che, ovviamente, riflettere sulle prospettive di applicazione dell'ICF.

Le altre giornate sono di respiro internazionale: l'OMS ha invitato i rappresentanti di tutti i Ministeri della Sanità del mondo e molti esperti del settore.

È un momento culturalmente importante che segnerà lo spartiacque fra due modi di intendere e valutare la salute. E questo al di là dei tempi necessari per "digerire" ed applicare i nuovi concetti.

Per informazioni

Per approfondimenti sull'ICF consigliamo la visita al sito dell'Organizzazione Mondiale della Sanità all'indirizzo:
www.who.int/classification/icf

E ancora sul Convegno di Trieste: www.sanita.fvg.it/who/who_meeting.htm

Marzo 2002

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