Mobilità n. 27 - Anno 5

Tutela della salute

Non solo cura

Essere ricoverati in ospedale non è mai un'esperienza piacevole, ma lo è ancora meno se non si riesce, a causa di una disabilità, a comunicare con il personale sanitario. Per tentare di affrontare questo problema, per certi versi angosciante, è stato avviato quasi tre anni fa un innovativo progetto. Dopo 32 mesi di attività i responsabili del progetto tirano le somme e, dati alla mano, attraverso la loro diffusione, si augurano che questa esperienza non resti isolata.

Numerose sono in Italia le persone che, oltre ad una grave disabilità psicomotoria, hanno anche serie difficoltà di comunicazione. Solo nella città di Milano ci sono circa 60.000 disabili (il cinque per cento della popolazione), tra cui 12.000 sono in grave situazione di disabilità. La loro voce è in genere affidata ai propri familiari, gli unici in grado di capire, non senza difficoltà, i bisogni, i malesseri, i desideri altrimenti inespressi o incompresi. Nulla in questa comunicazione è veloce ed istantaneo. La codificazione dei messaggi è un processo lento, a volte complicato, specialmente quando la persona con grave disabilità sta soffrendo e non riesce a comunicare il suo dolore. Edoardo Cernuschi, fondatore della Lega per i Diritti degli Handicappati (LEDHA), riassume efficacemente questa situazione: "Quando un disabile sta male, sta male due volte. Sta male perché avverte dolore, sta male perché non può raccontarlo". In situazioni di emergenza, poi, la comunicazione diventa ancor più complessa perché ad una non capacità di esprimere il proprio dolore si aggiunge l'urgenza di un intervento. Un mal di stomaco, di schiena, un'appendicite possono così diventare, per la persona disabile, problemi complessi. Proprio perché queste persone presentano particolari esigenze, come ad esempio la presenza costante del familiare nel percorso diagnostico e di ricovero, ogni qualvolta emerge la necessità di un intervento terapeutico in ambito ospedaliero si determinano difficoltà di assistenza, accoglienza, gestione.

Il progetto DAMA

Per offrire e garantire risposte rapide ed efficaci alle persone con grave disabilità che si trovano a dover affrontare problemi medici e chirurgici, ci ha pensato la LEDHA in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano e con il finanziamento della Regione Lombardia, dando vita al Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), una sorta di corsia preferenziale per i pazienti disabili. Avviato nel 2000 all'interno dell'Ospedale San Paolo di Milano il progetto, felice incontro di valori umani e valenze clinico/scientifiche, si propone come un servizio integrato di accoglienza medica ospedaliera dedicata alle persone con disabilità gravissime. Ogni qualvolta si verifica una situazione clinica tale da creare allarme nel paziente e nei suoi familiari, diviene possibile assicurare risposte celeri attraverso una realtà in cui le diverse competenze specialistiche vengono coordinate per arrivare ad un'unica e tempestiva diagnosi e cura multiprofessionale. Il progetto è l'affermazione di una nuova cultura medica volta non solo a curare il paziente, ma in grado di saperlo accogliere ed assistere in tutto il decorso della malattia per una reale e più ampia tutela della salute umana.

I risultati e l'informazione

All'interno di percorsi diagnostici e di assistenza dedicati, protetti e coordinati l'èquipe del progetto ha ottenuto, nei 32 mesi di attività, risultati davvero importanti. Mille i pazienti presi in carico e seimila i contatti con il Numero Verde (840.02.7999) sia da parte delle famiglie che delle strutture territoriali.

Per rafforzare e far conoscere le attività del progetto DAMA alle persone disabili e ai loro familiari, alle associazioni, alle strutture sanitarie e ai servizi territoriali i partners del progetto hanno lanciato una campagna di informazione a più livelli. Per questo è stato prodotto anche un breve film costruito sulle testimonianze dei familiari e dei pazienti assistiti allo scopo di ribadire l'importanza del progetto e di invitare altri ospedali e altre regioni ad emulare tale interessante esperienza perché la tutela della salute sia davvero uguale per tutti.

Per informazioni

Progetto DAMA, Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano, Via A. di Rudinì, 8 - 20142 Milano. Numero Verde 840.02.7999, email: dama@hspsanpaolo.mi.it

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