Mobilità n. 28 - Anno 5

Ausili per bambini

A misura di bambino

a cura di Annalisa Groppi e Lucia Sciuto*

Nel delicato percorso di costruzione della personalità del bambino gioca un ruolo fondamentale la progressiva conquista della propria autonomia. Il distacco dalla madre o da chi lo assiste è quindi inevitabile ed essenziale. Quando il bimbo è affetto da una grave disabilità questo passaggio risulta particolarmente difficile, ma non del tutto impossibile. L'autonomia va però ricercata e voluta, pur senza fuorvianti illusioni, con decisione e con l'aiuto di operatori seri.

Lavabo ergonomico con appoggiagomiti

Quando un operatore della riabilitazione prende in carico un piccolo paziente con disabilità grave o cronica, il primo processo che tenta di attivare è quello definito dagli esperti come individuazione e separazione.
In questo processo non sempre si raggiungono, per ragioni cliniche o assistenziali, tappe evolutive importanti quali il raggiungimento dell'autonomia sfinteriale o l'utilizzo autonomo dei sanitari. Nei casi infatti, in cui manca la strutturazione di un nucleo elementare di personalità, il bambino vive un rapporto di simbiosi e dipendenza da un io ausiliario (solitamente la madre).

Favorire il distacco
Le difficoltà del bambino sono rappresentate dal distacco fisico, dall'individuazione, dall'adattamento all'ambiente, dall'adattamento alla frustrazione. Anche l'io ausiliario da parte sua deve affrontare grosse difficoltà: il rischio molto concreto di realizzare una "maternità permanente", la conseguente alterazione dei rapporti sociali, un affaticamento che fa da sfondo alla vita quotidiana, l'impossibilità dell'accettazione e la difficoltà di elaborare un evento simile ad un lutto, ma protratto nel tempo.
In base a queste considerazioni, come riabilitatori proponiamo precocemente l'adozione di strumenti che favoriscono "il distacco" tenendo conto delle angosce, favoriamo l'introduzione di care-giver (assistenti) diversi dalla madre, suggeriamo l'inserimento di ritmi di vita sempre più simili a quelli degli altri, consigliamo appena possibile la socializzazione in strutture educative per l'infanzia.

Gli ausili
Gli ausili possono avere un ruolo di primo piano nel favorire l'allontanamento dalle braccia materne. Rinforzano i risultati ottenibili con la fisioterapia tenendo conto dei tempi e offrendo possibilità esperienziali improrogabili. I primi ausili necessari sono orientati a facilitare le funzioni di imboccamento, poi la postura seduta, quindi i trasferimenti e l'igiene.
Va da sé che gli ausili scelti come strumenti di autonomia devono essere a disposizione della struttura educativa che accoglie il bambino. Nei casi gravissimi la nostra attenzione particolare va infatti ai care-giver, all'ambiente nel quale operano, agli strumenti di cui sono dotati, ben consapevoli che dobbiamo progettare oggi anche per domani o tenere conto del domani. Inoltre le soluzioni e le modifiche ambientali, domestiche o scolastiche, devono essere condivise e commisurate alle persone che vivono insieme al bambino in quell'ambiente.

Sedia da doccia e WC

I nostri consigli devono tendere ad alleviare il più possibile la fatica della cura, non perdendo di vista, contemporaneamente, il raggiungimento dell'obiettivo che è, e rimane, la massima autonomia possibile.
Perciò cerchiamo, ad esempio, di legare la scelta di un ausilio per la doccia, assolutamente indispensabile per la gestione dell'igiene, all'inserimento dell'uso del WC, solitamente del tutto ignorato dai genitori, tentando di indurre ritmi biologici il più possibile vicini alla norma.
Quante volte il raggiungimento parziale o totale è compromesso non tanto dalle condizioni psico-fisiche del bimbo quanto dalla mancanza di codici certi di comunicazione bambino-adulto o dalla mancanza di strumenti efficaci di stabilizzazione della posizione o di passaggi posturali oltre che di addestramento?

Una stanza sconosciuta
Inoltre alcuni bimbi molto gravi non conoscono l'uso che normalmente si fa del bagno perché non hanno mai seguito i genitori in quella stanza, per loro inaccessibile. Altri, con gravi deficit cognitivi, non sono in grado di mettere in relazione l'evacuazione con il vaso. Anche per loro, tuttavia, si può tentare, consci che i risultati saranno comunque parziali, una sorta di condizionamento (il ciclo assunzione di cibo/eiezione) purché si abbiano strumenti adeguati di stabilizzazione della posizione e si possa essere rigorosi nei ritmi giornalieri.
Abbiamo frequentemente constatato che l'esigenza dell'uso in autonomia dei sanitari si affaccia con urgenza all'ingresso del bambino nella scuola dell'obbligo, quando non è più la mamma, almeno durante l'orario scolastico, il care giver primario.

Problemi di crescita
In altri casi, di fronte alla crescita ponderale di alcuni preadolescenti continenti, i genitori preferiscono abbandonare la pratica del WC e adottare i presidi da incontinenza.
La fatica di dover prima sollevare e poi "reggere" il figliolo a lungo seduto sul vaso li convince a cambiare strategia, con grave danno per l'idea di sé del ragazzo. In molti casi un regime misto potrebbe risolvere i problemi, compresi quelli dell'esigenza di privacy che esprimono molti adolescenti: un ausilio stabile per l'utilizzo del bagno anche in ambito scolastico e presidi (tipo urocontrol o pannoloni) per le situazioni in cui non è possibile fare altrimenti (viaggi, permanenza in luoghi non attrezzati ecc.).
La crescita sia in altezza che in peso fa emergere altri problemi che, seppur non sempre espressi esplicitamente, esistono in tutte le situazioni, anche nelle famiglie i cui figlioli non presentano sindromi gravi: sono l'uso del bidet e l'accesso alla vasca. Quindi, se avere a disposizione strumenti adeguati è importante, non è detto che sia facile individuarli, personalizzarli e ottenerli.
In molte aziende Usl sono stati avviati gli appalti per quel gruppo di ausili indicati nel Nomenclatore Tariffario che comprende sia le sedie da doccia e da WC sia i sollevatori. Di norma i fornitori si sono dotati di oggetti per adulti o anziani, forse di buona qualità, ma sicuramente poco adattabili e personalizzabili. Anche la carenza sul mercato di ausili per l'infanzia adatti per il bagno la dice lunga sulla bassa richiesta degli stessi che nasce da famiglie e servizi.

Il bagno ideale
Per la sicurezza di chi la usa e per contenere le ansie di alcuni genitori che temono di lasciare soli i propri figlioli nella stanza da bagno è bene che il locale sia dotato di sistemi acustici o visivi di allarme collocati in modo accessibile all'utilizzatore oppure di un interfono. Per prevenire danni o incidenti i pavimenti dovrebbero essere in materiale antisdrucciolo nei locali dove si utilizza acqua, non troppo lucidi, ma nemmeno troppo ruvidi negli altri locali. L'eccesso di attrito infatti, è di ostacolo allo spostamento di mezzi con ruote di gomma e agli spostamenti con passo strisciato o appoggio mono o tripodale.
La stanza da bagno è comunque veramente accessibile, fruibile, ergonomica se la porta di accesso al locale non costituisce ingombro, quindi è ottima se scorrevole (80 cm a scomparsa totale o meno). Ve ne sono in commercio di tutti i tipi, con serrature e maniglie ergonomiche, nonché motorizzate e telecomandate. Deve esserci un set di sanitari sospesi o a semicolonna, sfruttando al massimo lo spazio a disposizione.
La forma ottimale e di minime dimensioni del locale bagno è un quadrangolo di 200 cm di lato, ove siano possibili tutte le manovre con una carrozzina o un sollevatore a ruote.
Lo specchio è grande, senza cornici, a bordo con il lavabo e permette un'ottima visione anche da seduti. Vi è inoltre uno specchio a pantografo per particolari esigenze di vista.
La rubinetteria è a leva, della forma più consona alle esigenze di chi la usa, ma può essere anche a fotocellula (attenzione alle leve troppo lunghe, sono pericolose soprattutto per chi non ha un perfetto controllo del tronco).
Il lavabo è posizionato a muro ad una altezza tale che lo renda perfettamente accessibile quindi utilizzabile sia da seduti che in piedi. Deve avere inoltre uno spazio sufficiente lungo i bordi per accogliere l'occorrente per la toeletta e per l'appoggio degli avambracci. Può essere dotato di carrelli - contenitori da porre a lato, facilmente raggiungibili.
Il _WC è posto al muro all'altezza mediamente adeguata ai membri della famiglia. Se ne fa parte un membro debole come un bimbo affetto da paralisi cerebrale infantile verranno privilegiate le sue necessità, attrezzando il water in modo da facilitare la seduta e soprattutto la risalita. Potranno esserci dei rialzi da porre sopra il bordo. Il rialzo mobile offre il vantaggio di poter essere utilizzato in altri bagni, ma non sempre dà stabilità a chi lo utilizza, oppure saranno utilizzate carrozzine da sovrapporre al vaso o sistemi di stabilizzazione rimovibili.

Gli ausili indispensabili

Maniglia ribaltabile

Per i bimbi molto distonici è bene scegliere un sistema che induca una postura in chiusura, cioè inibente lo schema e consono alla funzione di evacuazione. Una volta individuato un sistema efficace il bimbo dovrebbe poterlo utilizzare in tutti gli ambiti della sua vita (scuola, casa dei nonni, vacanze). Perciò vanno privilegiate quelle soluzioni che ne permettono la trasportabilità (facile smontaggio, trasporto e rimontaggio). In altri casi è indispensabile il basculamento, quindi la presenza di poggiatesta e controlli per il tronco. In commercio esistono alcune soluzioni, tuttavia nessuna nasce con caratteristiche di adattabilità.
Nella nostra esperienza abbiamo sempre dovuto apporre modifiche personalizzate. Una in particolare riguarda la qualità del materiale della seduta che in presenza di acqua e sapone diventa particolarmente sdrucciolevole. Abbiamo fatto ricoprire la base di materiale gommoso antiscivolo e ridurre la circonferenza dell'apertura, abbiamo inserito pelote morbide (pensiamo che i bimbi possono essere nudi quando le utilizzano) e fasce per il tronco e/o bacino, lavabili, con chiusura a velcro.
Il flussometro deve essere posto in un punto facilmente raggiungibile anche da seduti (sulla parete a lato del WC, all'altezza del gomito o per terra di fianco alla base). Ma per ogni esigenza particolare si può trovare la soluzione impiegando degli switch collocati dove possano essere raggiunti con il gesto più ergonomico per il soggetto. Fra il muro laterale e il WC e fra questo e il bidet vi è una distanza di 70/80 cm nel caso ci si debba accostare con una carrozzina.
Si può rinunciare a quest'ultimo sanitario sostituendone la funzione con una doccetta posta lateralmente al WC con miscelatore e stop a pressione. Il sistema è più igienico e ci regala spazio prezioso. Per facilitare i passaggi posturali e la stabilità possono essere posizionati dei maniglioni mobili, ribaltabili e rotabili così da non costituire ingombro quando non sono utilizzati.
Tutti gli accessori igienici sono a portata di mano su un servo - muto (asciugamani, spugne, carta igienica, dosatore di sapone).

Accesso alla doccia
La doccia ha un piatto sottile, a filo del pavimento (meglio ancora se tutt'uno con esso), in materiale antiscivolo, leggermente declive. È posizionata nell'angolo fra due pareti, ha lo scarico all'interno dell'angolo, con miscelatore saliscendi, dall'asta piuttosto lunga, circondata da una tenda ad anelli. Se occorre vi è un appiglio di sicurezza, molto defilato per non costituire ingombro.
L'uso di carrozzine da doccia basculanti va commisurato alle dimensioni del piatto doccia. Più di una volta ci è capitato di dover far "costruire" su misura l'ausilio perché quelli in commercio, nella posizione di massimo basculamento, ne debordavano.
Il bimbo può utilizzare la doccia stando seduto sulla stessa carrozzina da WC con le caratteristiche posturali adeguate al suo quadro patologico.
In linea di massima siamo soliti suggerire l'utilizzo della doccia perché molto agile e meno impegnativo per i care giver. Va però precisato che alcune persone con paralisi celebrale o con forti distonie non amano la sollecitazione del getto d'acqua sulla pelle e prediligono l'impiego della vasca.

Accesso alla vasca
La vasca dovrebbe avere caratteristiche di minimo ingombro possibile con bordi ampi e piatti, accostata al muro solo per due lati, poiché un lato corto può essere utile al care giver per il controllo del capo del ragazzo. Se necessario possiamo utilizzare un sollevatore da vasca che garantisca però la stabilità posturale (aggiuntivi come poggiatesta e fasce per tronco e bacino con velcro sono spesso indispensabili). A volte è indicato, ma solo se il quadro funzionale lo suggerisce, appena sopra il lato più lungo, un appiglio di sicurezza tipo maniglia in materiale semiruvido, ma non troppo debordante affinché non diventi un motivo di rischio. All'interno, sul fondo, è bene inserire un presidio antiscivolo di provata efficacia. Sotto la vasca dovrebbe esserci un ampio spazio vuoto, indispensabile nel caso si debba utilizzare un sollevatore a ruote (meccanico o elettrico). Possiamo suggerire un modello, attualmente in auge e quindi facilmente reperibile sul mercato. Si tratta della vasca tipo retrò, poggiata su quattro zampe leonine, che nello spazio sottostante permette l'accesso della base del sollevatore.
In alcuni casi è consigliabile scegliere l'accesso in vasca dall'alto tramite sollevatore a binario. Se telecomandato può rendere completamente autonomo chi ha un buon residuo motorio agli arti superiori. In altri casi facilita molto il compito dei care-giver. Anche la scelta dell'imbragatura è condizionata dall'uso e dalle caratteristiche individuali, è possibile farla confezionare anche su misura per particolari esigenze.
L'imbragatura a rete e la giusta tensione dall'alto permettono anche il permanere prolungato in acqua calda a scopo di rilassamento, spesso richiesto per ridurre la tensione muscolare. La soluzione a soffitto è adottabile anche presso i centri diurni che ospitano ragazzi con caratteristiche di gravità motoria e permette di tracciare, anche nell'ambito domestico, un percorso (per esempio bagno - camera del bimbo) lungo il quale i sollevamenti sono numerosi e ripetuti nella quotidianità. Ciò è coerente con una mentalità progettuale che tiene conto del futuro di tutti i protagonisti.

*terapiste del Centro per le Disabilità Neuromotorie Infantili di Bologna

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