Notizie varie

In breve

a cura di Francesco Smerghetto

Il nostro Cavaliere della Repubblica

È con grande soddisfazione ed un certo orgoglio che riportiamo questa notizia: il 3 dicembre scorso, Giornata Internazionale ed Europea delle Persone con Disabilità, il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha conferito la nomina di “Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana” a Franco Bomprezzi.

L’impegno nel lavoro e nella società hanno motivato l’assegnazione del prestigioso riconoscimento al nostro Direttore responsabile, da molti anni figura di riferimento culturale nel mondo della disabilità (ma non solo), per il quale si è sempre adoperato attraverso la propria attività di giornalista e spesso a stretto contatto con le associazioni e, prima ancora, con le persone.

Bomprezzi, che attualmente è caporedattore dell’AGR (Agenzia Giornalistica RCS), ha ricoperto in passato la carica di presidente nazionale della UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, oltre che essere stato protagonista di eventi, scrittore (“La contea dei ruotanti”, riuscitissimo romanzo) e, più silenziosamente, sostegno di molte persone in difficoltà.

Congratulazioni, Direttore!

Disabili: stanno peggio?

Un recente convegno organizzato da Confcommercio (Disabilità in Italia: i servizi, gli ausili e il Fondo per la non autosufficienza), ha offerto il destro per sintetizzare e riflettere sulle informazioni raccolte da ISTAT negli ultimi due anni a proposito della condizione dei disabili in Italia.

Sono circa 2.600.000 le persone che dichiarano di avere una disabilità grave. La presenza di disabilità sembra essere particolarmente legata all’età: tra gli ultrasessantacinquenni la quota di popolazione con disabilità è del 19,3% ma raggiunge il 47,7% tra le persone sopra gli 80 anni.

Questi i meri dati di consistenza numerica di un fenomeno che necessità di interventi economici e strutturali. Eppure la situazione italiana è tutt’altro che felice: il nostro Paese si colloca al 12° posto (tra i 15 Paesi dell’Unione Europea presi in esame) nell’erogazione di stanziamenti da destinare, direttamente o indirettamente, alle persone con disabilità.

Inoltre i disabili italiani sono poveri: nel 40,3% dei casi vivono in nuclei familiari con risorse economiche da loro considerate scarse. Nell’81% insufficienti.

Anche per quanto riguarda il supporto all’autonomia e alla riabilitazione i dati non sono rassicuranti. A terapie e trattamenti di riabilitazione ricorrono solo il 26,9% delle persone con disabilità. Il 17,9% afferma di non riuscire ad ottenere questo tipo di assistenza. In questa situazione al disagio si aggiunge il disagio; infatti questa difficoltà di accesso ai trattamenti riguarda le persone più svantaggiate: quelle che vivono sole (20,6%) e quelle che vivono in istituto o case alloggio (28,4%).

“Una situazione drammatica che per certi aspetti peggiorerà se il Governo manterrà le promesse in campo di protesi e ortesi”, afferma il Professor Carlo Hanau, Docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del direttivo della FISH. “Il disabile rischia di non poter più scegliere la protesi e il tecnico sanitario; fino ad oggi, infatti, il malato poteva scegliere fra le protesi base, che il SSN concede gratuitamente, e quelle che, offrendo più funzionalità o semplicemente un’estetica più gradevole, costano di più, e lo faceva aggiungendo solo la differenza. Con la normativa in via di definizione, sembra che il disabile dovrà affrontare l’intera spesa e non solo la differenza di costo”.

Su quest’ultimo aspetto le allarmate segnalazioni di Hanau (e della FISH) sembrano aver già sortito effetti positivi. In queste settimane è in via di definizione il nuovo regolamento che disciplina la fornitura delle protesi, ortesi ed ausili. Ne daremo conto su queste colonne.

Per approfondimenti: Disabilità in Cifre – www.disabilitaincifre.it – a cura di ISTAT.

Dalla parte del paziente

È un problema sempre più sentito, complice un mutamento culturale che finalmente riconosce come legittimo il diritto alla riservatezza sui dati sensibili dei cittadini. Stiamo parlando della questione della privacy nella sanità, cioè della protezione delle delicate informazioni riguardanti i pazienti negli ospedali ed in genere nelle strutture sanitarie.

Ma come si configura il diritto alla privacy del paziente? E come deve essere garantito? A queste domande risponde il Garante per la Protezione dei Dati Personali che conferma, ovviamente, che i dati personali in grado di rilevare lo stato di salute delle persone sono “dati sensibili” e quindi meritevoli di una attenzione particolare nella loro gestione. Il Garante ora offre uno strumento in più a tutti i Cittadini, un breve opuscolo divulgativo che non a caso porta il titolo “La protezione dei dati personali: dalla parte del paziente”.

Si tratta di un rapido vademecum in cui trovano risposta alcune delle domande più comuni sull’argomento, quali ad esempio “Può il medico informare altre persone sullo stato di salute di un suo assistito?” e “All’ingresso dei reparti possono essere affisse le liste dei pazienti in attesa di un intervento?”.

L’opuscolo può essere scaricato in formato Pdf dal sito del Garante: www.garanteprivacy.it.

Amministratori di sostegno

Dallo scorso ottobre è attivo in provincia di Pisa il Centro di supporto per amministratori di sostegno, progetto della UILDM sezione di Pisa finanziato oltre che dalle istituzioni locali anche dal CESVOT (Centro Servizi Volontariato Toscana).

L’amministratore di sostegno, come si ricorderà, è un nuovo istituto che affianca, e per certi versi supera, la figura del tutore o del curatore nei casi di inabilitazione ed interdizione. Promuovere la figura e il ruolo dell’amministratore di sostegno significa anche informare e supportare queste scelte.

Di qui il senso dell’iniziativa pisana: agli amministratori di sostegno già incaricati, ma anche a chi si trova nella condizione di doverne nominare uno, il centro garantisce un servizio di assistenza gratuito mediante attività di sportello, telefonicamente e via email.

Nel dettaglio il servizio offre: informazioni sulla figura dell’amministratore di sostegno e sui relativi ambiti di applicazione; assistenza per la redazione del ricorso con il quale richiedere la nomina di un amministratore; assistenza agli amministratori nello svolgimento del loro incarico.

Il centro inoltre fornisce notizie su corsi di formazione, convegni, incontri e seminari in materia e rende disponibile per la consultazione documentazione varia (articoli, approfondimenti, sentenze ecc.) riguardante l’amministrazione di sostegno.

Il Centro di supporto per amministratori di sostegno è aperto al pubblico dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 18, presso il centro Informarecomunicando (Via Silvio Pellico, 6 – Pisa. Tel. e fax 050.929505, email: info@informarecomunicando.it) e, previo appuntamento, anche presso lo sportello Informare un’H (Centro Gabriele Giuntinelli – Via De Chirico, 11 – Peccioli. Tel. 0587.672444, fax 0587.672445, email: info.h@valdera.org).

Imparare a sciare… gratis!

Negli ultimi anni la pratica dello sci ha visto una rapida diffusione tra i disabili. Parallelamente è cresciuta l’offerta di corsi dedicati che la nostra rivista ha sempre contribuito a far conoscere, certa delle ricadute positive che l’attività sportiva può avere anche sulle persone con disabilità.

In questo numero presentiamo un corso di sci che si distingue dagli altri per una sola – ma non marginale – particolarità: è gratuito. Proprio così: i “corsi promozionali” offerti per la stagione 2007/2008 dalla associazione sportiva Freewhite Ski Team sulle nevi di Sestriere (TO) non costano un euro. Ciò è reso possibile grazie al patrocinio del presidente del Comitato Italiano Paralimpico Luca Pancalli ed al sostegno di vari sponsor.

Segnaliamo in particolare il “pacchetto” sponsorizzato da Fiat Autonomy, il programma di mobilità di Fiat Auto (www.fiatautonomy.com), che non solo prevede le lezioni di avviamento allo sci per atleti “sitting” ma anche il soggiorno gratuito. Due i corsi previsti: dal 10 al 13 gennaio e dal 7 al 10 febbraio 2008. Il numero dei partecipanti è limitato ad 8 per ciascun corso.

Per maggiori informazioni e per conoscere tutti i corsi gratuiti disponibili (l’ultimo si terrà ad aprile 2008) è possibile visitare il sito www.freewhite.it oppure contattare direttamente l’associazione Freewhite: tel. 0122.750772, email: info@freewhite.it.

L’accesso all’attività sportiva

Lo abbiamo appena scritto: sempre più persone disabili praticano o vogliono praticare uno sport. Per farlo, però, hanno bisogno di strutture e servizi adeguati e, ovviamente, di sapere che questi esistono, dove possono trovarli e come possono fruirne.

La “Guida all’accesso all’attività sportiva per le persone disabili”, curata dall’Informahandicap del Comune di San Lazzaro di Savena (BO) in collaborazione con la sezione bolognese del Comitato Italiano Paralimpico e la cooperativa sociale Accaparlante, è stata ideata proprio per divulgare questo genere di informazioni. L’opuscolo, infatti, illustra tutte le opportunità per praticare uno sport presenti sul territorio di 7 Comuni attorno a Bologna e del quartiere Savena.

Per ogni area vengono indicati, con tutti i recapiti, gli uffici di riferimento, gli impianti sportivi e le associazioni che organizzano attività sportive per disabili e vengono fornite altre informazioni utili tra cui quelle riguardanti le eventuali convenzioni con le Aziende Usl.

Segue poi un “percorso bibliografico fra handicap e sport”, completa raccolta di titoli di pubblicazioni sul tema in cui troviamo, tra gli altri, testi su aspetti legislativi e tecnici, sulla riabilitazione, sulle varie discipline sportive.

La guida in formato digitale può essere scaricata dal sito del Comune di San Lazzaro di Savena (www.comune.sanlazzaro.bo.it) mentre la versione cartacea è in distribuzione presso l’Informahandicap in Via Kennedy, 32.

Valli bergamasche: una guida

“Passeggiate senza barriere” è il titolo di una nuova guida dedicata alla montagna frutto di un appassionato lavoro di gruppo.

È nata dal produttivo incontro tra il CAI di Bergamo, la Provincia e gli operatori dei Centri diurni disabili del Comune. Passeggiata dopo passeggiata, si è scoperto che il territorio bergamasco di certi itinerari era davvero ricco: perché allora non favorirne la frequentazione di tutti? Il risultato è la guida che di percorsi ne raccoglie addirittura 62, quasi tutti in provincia di Bergamo ma con qualche piacevole sconfinamento nel Lecchese e nel Bresciano.

Oltre alle informazioni sull’accessibilità e ai tempi di percorrenza, particolare attenzione è stata rivolta alle difficoltà, con una chiara suddivisione tra i percorsi che si possono affrontare con la sedia a ruote e quelli che invece richiedono capacità di deambulazione diverse, compresi quelli sulla neve con le racchette.

La guida è stata distribuita gratuitamente a tutti i gruppi disabili ed è disponibile presso la segreteria del CAI con un contributo di dieci euro.

Per informazioni: CAI Bergamo – Via Pizzo della Presolana, 15 – 24125 Bergamo. Tel. 035.4175475, email: segreteria@caibergamo.it.